BERNA SEVER-EGE TELGRAF-İzmir’de yaşayan 16 aylık Mihra Helin Yenigüne’e henüz 9 günlükken SMATip-1 hastalığı teşhisi kondu. Doğduğunda yoğun bakıma alınan Mihra bebeğin topuk kanından alınan test sonucu hastalık şüphesi ortaya çıktı. Ailenin konunun üzerine testler yaptırıp yurt dışına göndermesiyle kesin tanı konuldu. Kesin tanı sonrası aile olarak büyük şok yaşadıklarını söyleyen anne Tülay Yenigün, “Hastalığı öğrenmemle beraber başımdan aşağı kaynar sular döküldü. 2 sağlıklı çocuğumuzun ardından böyle bir durumla karşılaşınca ‘Bu nasıl olur’ dedik. Bu durum ailemizi çok derinden etkiledi. Eşim, hastalığı uzun bir süre kabullenemedi. ‘Böyle bir hastalık yoktur’ dedi. Bu konuda kendisiyle sürekli tartışmalar yaşadık. Detaylıca araştırdıktan sonra bir şekilde durumu kabullendik. 8 yaşındaki diğer kızım da durumdan çok etkilendi. Sürekli ağlıyordu, psikolojisi çok bozulmuştu ve okul hayatına bile yansıdı. Şu an elimizden gelen şey valilik onaylı kampanya aracılığıyla kızımıza yardım toplamak. Yardımın yüzde yetmiş beşini tamamladık. Geriye kalan kısım için de insanlardan destek bekliyoruz” dedi.
‘YOĞUN BAKIMDA KALA KALA HEMŞİRE GİBİ OLDUM’
Tedavi aşamasında derin araştırmalara girdiğini söyleyen Yenigün, “Türkiye’de ilaçları temin etmeye çalıştık ama o sistem oldukça zordu. Daha sonra valilik izniyle kampanya başlattık. Tek tedavisinin Zolgensma ilacı olduğunu öğrendik. İlaç yurt dışında satılıyor. Türkiye’de satılan ilaç sadece süreci uzatıyor. Bu ilaçla çocuk 7 saat aç bırakılıyor ve omurilik sıvısı alınıp o şekilde enjekte ediliyor. 4 ayda bir bu işlem uygulanıyor ve eğer yurt dışındaki ilacı temin edemez isek ömür boyu bu şekilde tedavi görecek. Öncesinde Mihra’nın eklemleri hareket etmiyordu, başını oynatamıyordu. Bu tedavi yöntemiyle ve fizik tedavi sayesinde yavaş yavaş hareketleri başladı. Şu an oksijen alıyor ve ihtiyaç durumunda aspire ediyorum. Yoğun bakımda kala kala hemşire gibi oldum” ifadelerini kullandı.
