in ,

‘ALS hastaları salgın sürecinde unutuldu’

Salgın sürecinde en riskli grupta olduklarını iddia eden ALS Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, yoğun bakımda yer bulamadıkları için mağdur olduklarını söyledi

als-hastalari-salgin-surecinde-unutuldu

Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking’in hastalığı olarak bilinen Amyotrofik Lateral Skleroz; kısa adıyla ALS, yaz aylarında baştan aşağı ‘bir kova buz dökme’ hareketi ile gündeme gelmişti. ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimi olarak karşımıza çıkıyor. Zamanla bedeninin tamamının fonksiyonlarını yitirdiği çaresiz hastalıkta, omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirmeye başlıyor. Motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenmeye başlıyor ve bir süre sonra hareket, solunum ve yutak kasları çalışmaz duruma gelmiş oluyor. Fakat bilişsel yetenekler yan, bellek, duyu sistemi sağlam kalıyor.

‘TEDAVİSİ YOK!’

ALS ve MNH Derneği İzmir Şubesi 2. Başkanı Dr. Alper Kaya kendisinin de bu hastalığa sahip olduğunu ve yüz binde iki-üç kişide görülen çok ender bir hastalık ile karşı karşıya olduklarını belirtti. Kaya, “Nedeni bilinmeyen hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yok. ALS teşhisi alan hastalar ortalama 3-5 yıl içinde kaybediliyor ancak solunum ve beslenme desteği, yani iyi bir bakım sağlanırsa çok daha uzun yıllar yaşayabilir. Genelde Türkiye’de 8000-10000 civarında ALS hastası var. Dünya’da ise 450.000 ALS hastası olduğu tahmin ediliyor ” dedi.

‘RAPOR ALMAK ZOR’

Hastaların zor koşullarda olduğunu belirten Başkan Kaya, “Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumda. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı olmuyor. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkında oluyorlar. Diğer yandan yaşama tutunabilmeleri için solunum cihazı ve diğer gerekli malzemelerin heyet raporunu almak özellikle bu salgın sürecinde çok zor oluyor” diyerek sitemini dile getirdi.

‘MAĞDUR OLDUK’

Salgın sürecinde ise hastaların en büyük sorununun gidecek bir hastane bulamamak olduğunu vurgulayan Kaya, süreç boyunca hastanelerde yoğun bakım servislerinin dolu olması nedeniyle ALS hastalarının mağdur olduğunu söyledi. Kaya, “Vantilatör reçetesi ile sosyal güvenlik kurumuna giden hasta yakını vantilatör bulamıyor. Piyasada eskiden 20.000 lira civarında bulunan vantilatör, bugünlerde 50.000 lira civarında. SGK ödemesi ise 18.500 lira. Bu dönemde fark ödemesi çok zor. Rapor almak daha da zor. ‘Vantilatör’ kelimesini sıkça duyuyorsunuz. İşte biz ALS hastaları, geri kalan hayatımızı o vantilatör ile nefes alarak yaşıyoruz. Solunum kaslarımız giderek zayıflıyor ve öksürükle solunum yollarında biriken salgıları temizleyemiyoruz. Basit bir grip, soğuk algınlığı nedeniyle zatürre oluyoruz. Korona virüs ise bizim başa çıkabileceğimiz bir hastalık değil. Dolayısıyla en riskli hasta grubundayız. Bizler için bir ayrıcalık beklemiyoruz ama riskli gruptayız ve pandemi bizler için yoğun bakım demek. Yaşanan salgın sürecinde yoğun bakım servislerinde bize yer yoktu. Halen rapor almak ve yer bulmak zor. Büyük bir mağduriyet yaşadık ve tekrar yaşamak istemiyoruz” dedi.
Süreç sonrasında yaşanan mağduriyete dikkati çekmek istediğini belirten Kaya, “Yaşamak, sadece cihaza bağlı nefes almak değil. İnsan olmak, saygın yaşam ve muhtaç olmamak demektir. Gerektiğinde ise saygın ölümü herkes hak ediyor. Umarım korona virüs salgını sonrasında insanlar, insana odaklı sürdürülebilir bir yaşam modelini seçerler” diye konuştu.

Rana Beyza Öztürk / Özel Haber

icisleri-bakanligi-14-ildeki-41-yerlesim-yerinde-karantina-karari-kaldirildi

Bakanlıktan yeni yaş grubu için yeni genelge

sari-izmirde-300-isci-koronaya-yakalandi

Normale dönerken işçide maaş kaygısı