in ,

Bir ALS hastasının gözünden ‘yaşamak’

Amansız hastalığın pençesine düştü. Doktorlar, “Ancak 1 yıl yaşar” demesine rağmen umutsuzluğa kulak tıkayan Ali Vardar, sanatına ve sevdiklerine tutundu. Var, tam 13 yıldır mücadelesini sürdürüyor…

bir-als-hastasinin-gozunden-yasamak

Bir anda hayatı çaresiz bir hastalık nedeniyle alt üst olan ve pek çok zorlukla savaşan Ali Var, bir Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastası olarak aştığı engelleri ve mücadele dolu yolculuğunu, yaşanma tutunma hikayesini anlattı. Daha önce adını bile bilmediği bir hastalıkla karşılaştıktan ne yapacağını bile şaşırdığını söyleyen Var, “İnsan 1 yıl içinde öleceğini bilse ne yapar ki…” diyerek ifade etti, yaşama tutunma hikayesini anlattı.

Hastalığı ile mücadele ederken hayatın ışığı ve neşesine bir an olsun gözlerini kapatmadığını söyleyen Ali Var, ALS ile tanışmadan önce matbaacılık ve fotoğrafçılık ile ilgilendiğini evli ve bir kız çocuk babası olduğunu söyledi. “Herkesinki gibi sıradan bir hayattı benimkisi de…” diyen Var, “ALS ile tanışmak hayatımı tamamen değiştirdi. Önceleri nasıl bir engel ile karşı karşıya olduğumu bile bilmiyordum. Bir süre başıma böyle bir şey gelmemiş gibi davrandım. Öyle ki bir sene neredeyse bu hastalığı eşimle birbirimizden bile saklayarak yokmuş gibi davrandık. Teşhisi koyan doktor 6 ay içinde yatalak olacağımı ve 1 yıl içinde öleceğimi söyledi. İnsan 1 yıl içinde öleceğini bilse ne yapar ki… Yıkılmıştım. Çok zor bir durum konuşulmuyor, gülünmüyor, yemek yenmiyor… En kötüsü de herkes biliyor ama kimse sizi teselli edebilecek tek bir kelime dahi etmiyor. Yapmacık hareketler, sebepsiz iyilikler… Bu hasta ve ölecek biri için çok zor ve kötü bir durum” diyerek, yaşadığı zorlukları anlattı.

‘İNSAN ETİ AĞIR’

Hastalığın pençesinde savrulurken içindeki yaşam ışığının rüzgarına kendini bırakıp savaşmaya karar verdiğini söyleyen Var, “Sonunda düşmanımı ciddiye almaya, onu tanımaya ve savaşmaya karar verdim. Benim, konuşma yetimi kaybetmem ile başlayacak olan ve hızlı ilerleyen nur topu gibi bir hastalığım vardı. Eşimle bir konuşma yaptım. Ona, hastalığımı bildiğimi, neler yaşayacağımı ve tedavisinin olmadığının farkında olduğumu söyledim. Çok şaşkındı, ilk defa hastalıkla ilgili konuşuyorduk ve ona, ‘Benim bundan sonra zor bir hayatım olacak ve her geçen gün daha zor daha çirkin bir hal alacak senin bu zorluğu omuzlamanı isteyemem. Eğer istersen boşanalım’ dedim. Aldığım cevap, “Ben nefes aldığım sürece senin yanındayım…” oldu. Bu söz ne kadar beni mutlu etse de zamanla insan etinin ne kadar ağır olduğuna tanık olduk. Çok tatsız şeyler yaşadık hastalık ve getirdiği zorluklar ikimize de çok ağır geldi. Parasızlık ve hastalığın sürekli kötüye gitmesi, bir de aile faktörü girince iş içinden çıkılmaz bir hal alıyor ve boşanmak kaçınılmaz bir duruma dönüşüyor” dedi.

YENİDEN DOĞUŞ BAŞLADI

Bu hastalığın sadece onun bedeni ile değil hayatı ile savaştığını söyleyen Var, “İlmek ilmek dokuduğum yuva bir anda bozuldu. Uykusuz gecelerimin sayısını bile unuttum” dedi. Ne olursa olsun savaşmaktan bir an bile vazgeçmediği belirten Var, “13 yıl geçti, ben hala savaş meydanındaki en cesur askerim. 2018 yılında tekrar evlendim. Beni hastalığımla kabul eden mükemmel bir insan… Kelimeler yetmez ama şefkatli, merhametli ve şahane bir insan. O benim meleğim. Anlatılmaz yaşamak lazım. Bu halde bana öyle bir hediye verdi ki olmaz böyle bir şey… 5 aylık bir oğlum var. Ben şuan çok mutluyum. İyi ki eşim Irma hayatımda. Kızım Defne ve oğlum Tahir Ege’yi çok seviyorum. Henüz hayatımda ki hastalık engelini aşamadım belki hala konuşamıyorum ama bunu başarabilecek her şeye sahibim. İnanca, güce, beni seven ve en önemlisi bana acımayan büyük bir aileye… Sahip olduğum değerlerin ilhamıyla fotoğraf çekiyorum hatta sergiler açıyorum. Sadece İzmir’de değil İstanbul’da 3 defa, Adana’da 2 defa, Aydın’da 2 defa… Kuşadası, Bodrum gibi ilçelerde sergiler açtım. Fotoğraf sanatçısı Tahir Ün ile beraber çok sayıda söyleşi ve video gösterileri yaptık. Şuan 4 yıldır üzerinde çalıştığım fotoğrafları topladık yeni bir sergi ile fotoğraf severlerle buluşacağız. Ben hep mücadele ettim ve şimdi bir hayatım var. Tüm hastalara umut olmasını diliyorum. Ne yaşarsanız yaşayın, hayatta ne olursa olsun umudunuzu kaybetmeyin” diye konuştu.

‘İyi bir bakım şans sağlıyor!’

ALS ve MNH Derneği İzmir Şubesi İkinci Başkanı Dr. Alper Kaya da, kendisinin de bu hastalığa sahip olduğunu ve yüz binde iki-üç kişide görülen çok ender bir hastalık ile karşı karşıya olduklarını belirtti. Kaya, “Nedeni bilinmeyen hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yok. ALS teşhisi alan hastalar ortalama 3-5 yıl içinde kaybediliyorlar ancak solunum ve beslenme desteği, yani iyi bir bakım sağlanırsa çok daha uzun yıllar yaşayabilirler. Genelde Türkiye’de 8 bin-10 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin ediyoruz. Dünya’da ise 450 bin ALS hastası olduğu tahmin ediliyor” dedi.

Rana Beyza Öztürk / Özel Haber

avrupa-birliginin-yol-haritasi-nasil-olacak

Avrupa Birliği’nin yol haritası nasıl olacak?

diyanetten-cuma-namazina-korona-guncellemesi

Diyanet’ten flaş ‘oruç’ açıklaması!