Berna SEVER/ EGE TELGRAF- Böbrek Hasta Haklarını Koruma ve Sosyal Yardımlaşma Derneği (BÖHAK) İzmir Temsilcisi Nilgün Yıldırım ve Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) Başkanı Kamil Hamidullah böbrek hastalarının güncel problemleri ve organ bağışı farkındalığı hakkında önemli açıklamalarda bulundu. Büyükşehir Belediyesi ve yerel yönetimler ile ortak bir paydada buluşamadıklarını dile getiren dernek yetkilileri, seslerini duyurmak istediklerinin altını çizdi. Yıldırım, devlet hastanelerinde diyaliz tedavisi gören hastaların yaşadıkları ulaşım sıkıntılarının belediyelere iletildiğini fakat bu sorunun yetkililer tarafından çözülemediğini belirtti. Hastaların haftada üç gün diyaliz tedavisi gördüğünü bu durumun da sorunun bir an önce çözülmesine duyulan ihtiyacı ortaya koyduğunu vurgulayan Yıldırım, “Hastalarımızın yüzde 85’i diyaliz merkezlerinde tedavi görüyor. Merkezlerde tedavi gören hastaların ulaşımını yine merkezler sağlıyor. Bu araçlarının ücretleri devlet tarafından ödenmiyor. Merkezler de devletten destek almıyor. Tamamen kendi inisiyatifleriyle, kendi bütçelerinden sundukları bir ulaşım hizmeti. Bizim sorun yaşadığımız nokta ise devlet hastanelerinde diyaliz tedavisi gören yatalak hastalar. Düşüp kalçasını kıran ya da ciddi ameliyatlar sonucunda diyaliz tedavisine evden sedye aracılığı ile devam eden hastalar. Ekonomik durumu iyi olan hasta yakınları kendileri bu masrafı karşılayabiliyor. Fakat bizler devlet hastanelerinden yatalak hastalarımız için aranıyoruz. ‘Yatalak bir hastamız var ve tedavisi bitti. Taburcu edeceğiz fakat taşınma imkanı yok, hastayı çıkaramıyoruz. Bize destek olur muşsunuz?’ diyerek taleplerini iletiyorlar” dedi.

'YAPACAK BİR ŞEY YOK’ CEVABINI ALIYORUZ

Belediyelerden destek talep ettiklerinin altını çizen Yıldırım, “Özelikle İzmir Büyükşehir Belediyesinden yardımcı olmalarını bekliyoruz. Belediyelerin engelli gruplarına verdikleri ‘engelli taşıma araçları’ mevcut. Her ilçe belediyesinin, sağlık işlerine ait ambulansları var. Çok acıdır ki, bu araçların diyaliz hastaları tarafından kullanılmasını istemiyorlar. Yalvar yakar olduğumuz durumlarda da en fazla iki hafta kullanılabileceğini söylüyorlar fakat bizim hastamız zaten haftada üç kez diyaliz tedavisi görüyor. Bu hasta bu tedaviyi sürdüremez ise on gün içerisinde hayatını kaybediyor. Belediyelerden ‘Yapacak bir şey yok’ cevabını alıyoruz. Tedavisi biten hastalarımızdan birini doktoru iki aydır hastanede tutuyor çünkü herhangi bir taşıma aracı yok. Tek bir hastaya yardımcı olabilmek için yaklaşık on gündür uğraşıyoruz” ifadelerini kullandı.

DERDİMİZ GÖRÜNÜR OLMAK

Sorunlarına gündelik çareler değil, uzun vadeli çözümler bulmak istediklerini belirten Yıldırım, “Büyükşehir Belediyesi bizi görmeli, sesimiz Tunç Soyer’e ulaşmalı. Randevu taleplerimizi ciddiye almalılar. Bizleri yönlendirdikleri şube başkanları, daire müdürlükleri; yetkininin Büyükşehir Belediye Başkanında olduğunu söyleyerek bizi geri gönderiyorlar. Biz sorunumuzun çözüm kaynağı Tunç Bey ise ona ulaşmak istiyoruz. Bir hastayı ömrünün sonuna kadar hastanede yatıramazlar. Sağlık Bakanlığı özel diyaliz merkezlerine ambulans ruhsatı dahi vermiyor. Derdiğimiz Büyükşehir Belediyesi tarafından görünür olmak. Ortopedik engellilerin engelli taşıma araçlarını kullanabildikleri gibi ihtiyacı olan diyaliz hastaları da bu hizmetten yararlansın” diye konuştu.

UNUTULMAMALI

Toplumun engelli bireyler ve onların ihtiyaçları konusunda daha anlayışlı olması gerektiğinin altını çizen Yıldırım, “Engelli Hizmetler Şubesinde, derdimizi anlayabilecek bireylerin yer almalarını istiyoruz. Derdimizi bilmeyen birine gittiğimiz zaman, kendimizi anlatmaya çalıştığımız zaman duyarsız kalıyorlar. Diyaliz hastalığının ne demek olduğunu bilmiyorlar. Öncelikle beklentimiz, uzun vadede engelli bireylere yapılan ayrımcılıkların yalnızca pozitif ayrımcılık olması ve böbrek hastalarının, organ yetmezliği olan hastaların da bu grubun içerisinde olduğunun unutulmaması” açıklamalarında bulundu.

ENGELLİLER ARASINDA GÖRÜNMEZLİK

Akciğer nakli, kalp ve akciğer nakli ya da organ nakli olmaya aday olan hastaların haklarının savunuculuğunu yaptıklarını, aynı zamanda da bu hastalıkların farkındalığı için mücadele ettiklerini dile getiren Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı Kamil Hamidullah, “Mücadele ettiğimiz bir diğer alan ise engelliler arasındaki görünmez engellilik kavramı. İnsanların engellilik kavramında akıllarına öncelikle uzuv eksikliği ya da gözle görülür bir kusur. Fakat akciğerleri hasta birinin bunu açıp gösterme şansı mevcut değil. Dışardan bakıldığında ne kadar ciddi bir hastalıkla mücadele ettiğimiz anlaşılmıyor. Yolumuz organ nakliyle kesişiyor bizler de bunun için farkındalık yaratmaya çalışıyoruz” ifadelerini kullandı.

ERİŞEMİYORUZ

İzmir Kent Konseyi’nin kendi yoğunluğu sebebiyle verimliliğinin tartışılması gerektiğini vurgulayan Hamidullah, “Yoğunluğu kadar fazla olan bir kent konseyi ne üretiyor sorgulamak lazım. Erişemiyoruz. Kent konseyine giden taleplerimiz karşılanmıyor. Nadir hastalıkların farkındalığı için bir çalışma grubu kurduk. Belediyenin yetkilileri de oraya temsilciler gönderdi, toplantılar yaptık ve notlar aldık. Her şey yalnızca notlarda kaldı ve hayata geçmedi. Örnek vermek gerekirse, dijital billboardlara erişebilmek istiyoruz. Bunu talep ettiğimizde ise bu billboardların yalnızca kiralanabildiğini öğreniyoruz? Peki sosyal sorumluluk bunun neresinde? Bizler bağışlarla ayakta kalan dernekleriz. Belediyeler bize destek vermezse ve imkanlarını bize açmazlarsa bizler sesimizi nerede duyuracağız? İzmir Kent Konseyinde çok uzun zamanalar görev yapmış insanlar yerine genç ve dinamik bir faaliyete ihtiyaç var. Belediyenin işeyişi ise kilitlenmiş durumda; müdürlüklere de erişsek, başkanlıklara da erişsek Büyükşehir Belediye Başkanı’nın onayı söz konusu” diye konuştu.

BEDELLERİNİ HASTALAR ÖDEMEMELİ

İzmir’de organ nakli ve bağışı konusunda faaliyet gösteren dernek az ve bu sebeple de yetersiz olduğunu vurgulayan Hamidullah, “Sekiz bin farklı nadir hastalık söz konusuyken bu oranlar çok az. Bu hastalıkların pozitif ayrımcılığa ihtiyaçları var. Pozitif ayrımcılık ile öncelikle ötekileştirilen tarafların topluma kazandırılması gerekiyor. Dezavantajlı gruplardan bahsederken o dezavantajlı grupların içerisinde de dezavantajlı grupların olduğunu unutmamak gerekiyor. Otoritelerin politik münakaşalarının bedellerini biz hastalar ödememeliyiz” açıklamalarında bulundu.
Editör: TE Bilisim