Menemen’de yaşayan ve Spinal Musküler Atrofi yani SMA hastalığıyla mücadele eden 15 aylık minik bebek Yiğit Alp Avşar için zaman gittikçe daralıyor… Günden güne kasları eriyen, iyileşmesi ise sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyadaki en pahalı tedavilerden ‘gen’ tedavisine bağlı olan Yiğit Alp için ailesi var gücüyle mücadele ediyor. Daha önce de Ege Telgraf’a oğlunun yaşadığı zorlukları anlatarak ve 2 milyon 400 bin Euro’luk tedavi için herkesten desteklerini beklediklerini duyuran anne Şeyma Avşar, minik yavrunun son durumu hakkında açıklamalarda bulundu. Bugüne kadar sadece yaklaşık 140 bin Euro toplandığını, zamanın kısa ve önlerinde zorlu bir süreç olduğunu söyleyen Avşar, “Bir anne olarak evladımdan vazgeçemiyorum, lütfen sesimizi duyun” dedi.
Yiğit Alp’in son durumu hakkında bilgiler veren anne Şeyma Avşar, “Oğlumun durumunu elimizden geldiğince stabil tutmaya çalışıyoruz. Daha önce burnundan sonda ile besleniyordu, doktorumuz onu çıkarıp midesine bir tüp yerleştirdi. Artık beslenmesini tüp yardımıyla gerçekleştiriyoruz. Birkaç gün önce Türkiye’de devam eden tedavimizi aldık. O tedaviyi de o kadar zor şartlar altında alıyoruz ki… Çocuklar her seferinde fizik puanlamasına tabi oluyor ve ilerleme bekleniyor. O kadar tedirginiz ki… Çok yoğun bir stres yaşıyoruz ve bu işlemlerin ardından bizler de hem ruhen hem de bedenen çöktüğümüz için dayanamayıp hastalanıyoruz. Uzun bir süre hastanenin etkisini üzerimizden atamıyoruz. Yaklaşık 3 ay sonra yeniden bir fizik puanlamasına girecek artış gösterirse tekrar tedavi uygulanacak. Ancak bizim hayatta kalabilmemiz için tek şansımız bu tedavinin uygulanması. Çünkü ne yazık ki diğer yöntem şu anda ülkemizde uygulanmıyor. Miktar çok yüksek ve biz hala 140 bin Euro civarındayız. Toplamda 2.4 milyon Euro kadar bir rakam söz konusu. Bu kampanyayı yürütmek de o kadar zahmetli bir iş ki… Yiğit Alp her yönüyle bize muhtaç bir bebek; sağından soluna dönerken bile bizim desteğimizle hareket edebiliyor. Onun vaktinden çala çala bir şeyler yapmaya çalışıyoruz ancak uzun zamandır yerimizde kala kaldık. Belli bir kitleye ulaşamadık, sesimizi duyuramadık” ifadelerini kullandı.
‘BÜYÜDÜĞÜNE SEVİNEMİYORUZ’
Amerika’da bu tedavinin iki yaş altındaki bebeklere uygulandığının altını çizen anne Avşar, “Zaman bizim için gittikçe daralıyor. Onun tedirginliği de çok büyük. Her gün ‘Eğer yetişemezsek korkusuyla’ nefes alıyoruz. Yiğit Alp bu ay 15’inci ayına girecek. Resmi bir kampanya başlatılması için gerekli yerlere başvurumuzu yaptık. Ne yazık ki henüz bir geri dönüş alamadık. Ulaşabildiğimiz her yerden de sürekli son durumu takip ediyoruz ama dediğim gibi bir cevap alamadık. Açıkçası bizi bu süreçte en çok da hırpalayan şey bu… Çünkü beklemeye zamanımız yok. Zaman bizim için o kadar tehlikeli ki… Zaman geçecek, evladımız büyüyecek ve kilo alacak diye korkuyoruz. Çünkü bu ilacın uygulanmasında kilo kriteri de var. Çocuğumuzun büyüdüğüne sevinemiyoruz. Büyüdükçe hayat onun için daha da zorlaşıyor. Kendi bir şekilde büyüyor ama kasları büyümüyor. Ve bu durum her geçen gün daha da kötü bir hal alıyor” ifadelerini kullandı.
‘AĞLAYA AĞLAYA DUA ETTİK’
Geçtiğimiz hafta tüm İzmir’i derinden sarsan 6.9 büyüklüğündeki depremde yaşadıkları sıkıntıları da aktaran Avşar, “Her yer sallanıyordu ve ben sadece oturup oğlumun elini tuttum, o anın geçmesini bekledim. Yanımda kızım ve annem vardı. Yiğit Alp’in elini tutup sadece Allah’a dua ettim. O an elektrik gider de cihazlar çalışmaz korkusuyla baş etmeye çalıştım. Deprem geçtiği anda annem ve kızıma ‘Siz gidin’ diye yalvardım. Çünkü ben gidemezdim, oğlumu tek başına bırakamazdım. Kızım bir taraftan ‘Anne ben seni bırakamam’ diye ağlıyor, diğer yandan annem evladı için endişeleniyor… Öylece oturup kalakaldık. Hep birlikte ağlaya ağlaya o sarsıntının geçmesini bekledik. Çok güç… O kadar çok cihazımız var ki… O anda birini alsam diğerini nasıl alacağım? Yiğit Alp sadece hastaneye giderken dışarıya çıkıyor, onun dışında sokağı hiç bilmiyor. Balkona çıkardığımızda bile hastaneye gittiğini sanıyor ve tedirgin oluyor. Onu, o anda dışarıya çıkarsam çocuk zaten o heyecanla tıkanırdı. Açıkçası onu da göze alamadım. Çıkmadık, sallandık ama yerimizden kıpırdayamadık. Sadece dua edip geçmesini bekledik. O an ev başımıza yıkılsa belki yine aynı şeyi yapardık. Biliyorum, sadece biz değil; SMA ile mücadele eden herkes bizim yaşadıklarımızın aynısını yaşadı” dedi.
‘NADİR BİR HASTALIK’
Son zamanlarda ünlü isimlerin SMA hastalığına dikkati çekerek bu mücadeleye destek olduğunu ve bunun da kendiler için bir umut ışığı doğurduğunu söyleyen Avşar, “Daha önce Saadet Işıl Aksoy ile canlı yayında bir araya gelmiştik. Daha sonra Yüksel Arıcı, Alayça Öztürk, Cemre Öktem gibi önemli isimlerle bir araya gelerek yaşadığımız durumu paylaştık. ‘Benimle Söyle’ şarkı yarışmasının jüri üyeleri Yiğit Alp’e moral için canlı yayında destek konseri verdi. En çok ihtiyacımız olan şey moral… İnsanların yanımızda olduğunu bilmek bizim biraz daha dirençli olmamızı sağlıyor. Sağ olsunlar, bizi yalnız bırakmadılar. Aslında bazı adımlar atılmaya başladı ama bu adımların biraz daha kurumsal olması gerekiyor. Yönetimlerin bize destek çıkması lazım… İnsanlar SMA denildiğinde artık başını çevirip gidiyor. Anlıyorum, artık onlar da bıktılar… Çok fazla bebek var gibi görülüyor ama nüfusa vurulduğunda gerçekten çok fazla değiliz. Toplasak, Türkiye’de bu tedaviyi alabilecek 100 bebek var. Bu zaten nadir bir hastalık. Aslında sayımız görüldüğü kadar yüksek değil, sadece tedavi ücreti çok fazla olduğu için insanların gözünde büyüyoruz. Ama biz halk olarak da çok fazlayız, güçlüyüz, yardımseveriz… Herkes minik minik desteklese yine bütün çocuklarımız tedavi olabilir” açıklamalarında bulundu.
‘AZ DİYEREK VAZGEÇİLİYOR’
“Döviz son zamanlarda çok yükseliyor. O yüzden ne kadar uğraşsak da yerimizde sayıyoruz” diyerek konuşmasına devam eden anne Şeyma Avşar, “Yurtdışından hemen hemen hiç yardım alamıyoruz. Valiliğe verdiğim dilekçede SMS kampanyası talep etmiştim. İnsanlar 10 lirayı ‘Bu kadar az, ayıp’ diyerek göndermiyorlar. Yani gönderecekleri varsa da o desteği de yapmıyorlar. Ancak bizim o 10 liraya bile ihtiyacımız var. SMS kampanyası olursa çok daha güzel geri dönüşler alabiliriz düşüncesindeyim. Her gün banka hesabına yatan bağış tutarını Euro’ya çeviriyoruz ve birkaç gün önce 1 Euro’yu 10 liranın üzerinde aldık. Onca mücadele ederek topladığımız bağışların ne kadar değer kaybettiğini artık siz hesap edin… O yüzden çok, çok fazla insana ulaşmamız lazım. Kalıplaşmış bir kitlenin içerisinde kaldık, genişleyemedik. Zaten onlar da sağ olsunlar oğlumuz için bu zamana kadar bize destek oldular ama dediğim gibi daha farklı kitlelere ulaşmamız lazım” dedi.
‘VAZGEÇEMİYORUM’
Son olarak, Yiğit Alp’in iyileşmesi için gerekli desteğin verilmesi konusunda yetkililere çağrı yapan Avşar, “Bu çok farklı bir şey… Anne olunca herhalde insana acayip bir güç geliyor. Aslında baş etmeye çalıştığımız şey o kadar ağır ki… Bunun daha da ötesini göremiyorum. Anne olmaya da gerek yok, herkesin çok sevdiği bir yakını vardır. Bu duygu bambaşka… Sürekli zihnimde hiç geçmeyen bir sancı var. Ben Yiğit Alp’i her öptüğümde, kokladığımda bunu iliklerime kadar hissediyorum. Ancak bir yandan da demir gibi güçlü kalarak oğlum için ne yapacağımı düşünüyorum. Sadece Yiğit Alp değil, 8 yaşında bir de kızım var. Onun için de güçlü durmaya çalışıyorum. Kızım Ayşe Meva da kardeşinin bu durumunu görüp çok üzülüyor. Yiğit Alp’e bakınca hiç pes edemiyorum… Ben bir anneyim, evladımdan vazgeçemiyorum. Kabul edip de ‘Tamam, bu hastalık böyle, sonu da bu şekilde olacak’ diyemiyorum. Sürekli içimde bir umut, ‘Her şey daha iyi olacak’ diye kendimi avutuyorum. Hep bu hastalığı kökünden tedavi edecek bir mucize olacağını düşünüyorum. Yeter ki oğlum o günlere kadar dayansın... Biliyoruz, daha önce desteklerle iyileşen çok yavrumuz var. Tek isteğimiz bize de destek olunsun ve bizler de o günleri görebilelim…” diye konuştu.
Yağmur Gülü / Özel Haber
