3 harfli çaresizlik

İbrahim AKBULUT
6 Ocak 2021

“SMA… Sağdan say 3 harf, soldan say 3 harf. ‘Bir an, topu topu 3 harf. Ne ifade eder ki?’ diye düşünebilir bile insan. Tıpkı hiç gibi, boş gibi, yok gibi
Hatta sokağa çıkıp rastgele 2 kişiye sorsanız en azından birinin boş boş bakacağına ve anlamsız olduğunu söyleyeceğine eminim…
Oysa bu 3 kelime Sevtap-Alp Tunç çifti için neler ifade ediyor bir bilseniz…
Çocuk hasretini, yıllar sonra tüp bebek yöntemiyle kavuştukları ikizleri Çağla Deniz ve Elif’i kucağına aldıklarında gideren Tunç çifti, SMA ile o büyük mutluluğu yaşadıkları günden 8 ay sonra tanışmışlar.
İkizlerden Elif’in gelişimi normal seyrinde ilerlerken Çağla Deniz’de farklı bir tablo ortaya çıkınca hemen soluğu doktorda almışlar.
Uzun tetkikler, tahliller ve hastane hastane devam eden çare/teşhis arayışı maratonunun sonunda Ankara’da GATA Hastanesi’nde doktorlar kulaklarına fısıldayıvermiş Çağla Deniz’de SMA olduğunu…

YIKIM VE UMUT

Tıp literatüründe, ‘beynin kaslara ve bazı organlara komut veremeyişi yüzünden vücudun yavaş yavaş fonksiyonlarını yitirmeye başladığı genetik bir hastalık’ olarak tanımlanan SMA tehisi, Tunç çiftini yıkmış önce.
Ama Çağla Deniz’de erken teşhisle tedavisi mümkün olan TİP 2 bulunmuş olması, aileye yeniden umut vermiş ve çare aramaya başlamışlar.
Hele hele Amerika’da SMA tedavisi için geliştirilen ilacın satılmaya başladığını duyunca Çağla Deniz’e ilk kavuştukları gün kadar sevinmişler…
Ne yazık ki bu sevinç çok fazla sürmemiş. İlacın bir dozunun 150 bin dolara satılıyor olması ve ilk yıl 6 doz, yani 900 bin dolarlık ilaç ihtiyacı olduğunun ortaya çıkmasıyla sarsılmış Tunç çifti.
Nasıl sarsılmasınlar ki?
SMA’nın en ağırı olarak tanımlanan TİP 1’de bile hastanın ilaç giderlerini sadece 6 ay karşılayan SGK’nın TİP 2 için tek kuruş ödeme yapmadığı gerçeği ile karşılaşmışlar.
Sevtap-Alp Tunç çifti şimdi Çağla Deniz’in ikizi Elif’le birlikte koşup oynayacağı günlerin hayali ile tek dozu bile 600 bin liraya yaklaşan tedaviye başlamanın yollarını arıyor. Ellerine avuçlarında ne varsa satarak, yardım kampanyası açarak belki tedavi için gereken parayı bulacaklar.
Ama ya bulamazlarsa? Devlete düşen görev, geleceğimiz olan çocuklarımız için gerekli düzenlemeyi hemen yapıp, Çağla Deniz ve onun durumundaki miniklerimize çare olmak değil mi?
O devlet ki bugün ağacı korumak, kelaynak kuşunu korumak, caretta carettayı korumak için çuvallar dolusu paralar harcıyor. Aynısını insan için yapsa, çocuklarımız için, geleceğimiz için yapsa ne olur sanki?”
…..
Yukarıdaki yazıyı bundan yaklaşık 4 yıl once yazdım.
Bu süre içinde ne değişti derseniz?
Hiç…
Sağlık Bakanı Fahretten Koca çıkmış, “Biz SMA hastaları için gerekeni yapıyoruz” diyor ya…
Siz bakmayın o’na.
Bugün yapılanlar, Çağla Deniz için yapılanlardan pek farklı değil.
Ama ne yazık ki pek çok çocuk Çağla Deniz kadar şanslı değil.
Çünkü bu ülkede Tunç çiftinin sağlayabildiği olanaklardan çok uzaklarda o kadar ebeveyn var ki…
Çağla Deniz mi?
Anne-babasının umudu ve inadı ile hayatta.
Tedavisi hala sürüyor.
Dilerim yakında ikizi gibi Elif gibi o da koşup oynamaya başlayacak.
Oturdukları yerden ahkam kesenlere, Bakana alkış tutanlara bir çift sözüm olacak;
Siz gerçeği, bu dramı, yaşayanlara sorun.
Tabii, “Senin çocuğunun yaşama şansı düşük, para harcamaya değmez” denilen bir ailenin yaşadığı travma ile yüzleşmeye cesaretiniz varsa…

degiseceksin-ey-dunya-maskeli-dunya

Değişeceksin Ey Dünya!

asgari-ucrete-500-tl-zam-yapilmisti-agi-ne-kadar-iste-detaylar

Memura %7.36 asgari ücrete %21.56 artış