SMA hastası çocuklarımızın sorununu çözmek çok mu zor?

Serkan AKSÜYEK
10 Mayıs 2021

Hemen her gün gazetelerde, TV ekranlarında SMA hastası bebeklerimizin yaşam çığlıklarına tanık oluyoruz. Gözü yaşlı anne ve babaların çaresizce düzenledikleri yardım kampanyalarının çok azı hedefine ulaşabiliyor.
Kısa adı SMA (Spinal Muskuler Atrofi) olan bu hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerinin hasar görmesi ile çocukların hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı.
Halk arasında “Gevşek Bebek Sendromu” olarak da biliniyor.
Aslına bakarsanız, çiftlerin evlenmeden önce yaptıracakları basit bir test ile bu hastalığa yakalanma risklerini önceden öğrenmeleri mümkün. (Bu noktada Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş’ın, yeni evlenecek çiftlere ücretsiz SMA testi yapma hizmetini de alkışladığımızı kaydedelim.)

// TEK ÇARE ABD’DE Mİ?

Bu bebeklerin 24 aylık olana kadar tedaviye başlamaları gerekiyor. ABD’de geliştirilen gen tedavisi ve ilaçlarına Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından onay verilmediği için, aileler çaresizce yardım kampanyaları düzenliyor. SGK’nın bu tutumunda kuşkusuz Sağlık Bakanlığı belirleyici… Bakanlık, oldukça pahalı olan bu ilaç tedavisinin, “hastalığa tıbbi çözüm getirdiğine yönelik kesin bilgi olmadığı” görüşünde.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, tüm SMA’lı bebeklerin tedavilerinin devlet tarafından ücretsiz yapıldığını belirtirken, “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.” diyor.

// HAYATİ ÖNEMDE BİR SORU

“Bebekler bu tedavileri aldıklarında iyileşecekler mi?” sorusu, kuşkusuz hayati önemde…
Mevcut tıbbi araştırmalara göre, bu soruya standart bir cevap vermek mümkün değil. Hastanın ilaç tedavilerinden fayda görmesi; hastalığın tipine, tedaviye ne kadar erken başladığına, fizik tedavi gibi bütüncül tedavilerden ne kadar faydalandığı gibi pek çok değişkenden etkileniyor.
Günün sonunda dünyada şu an için geçerli ve ilgili kurumlarca onaylanmış, gen tedavisini sağlayan 3 ilaç bulunuyor. Bu ilaçların ve tedavilerin tümü ABD’de üretiliyor.
Hastalığın tiplerine göre hangi ilacın hangi bebeğe şifa olacağı, bebeklerin tam sağlıklı hale kavuşup kavuşmayacakları bilinmiyor. Ancak anne ve babalar SMA hastası bebeklerini olabildiğince yaşatmak istiyorlar. Çığlıkları ile her akşam evlerimize konuk oluyorlar.
Bakanlığın iyi niyetinden elbette kuşkumuz yok.
Devletin Anayasa’da tanımlanan görevleri arasında “ücretsiz sağlık hizmeti sağlamak” bulunuyor. Bu noktada ABD’de maliyeti 2 milyon dolara yaklaşan (Yaklaşık 15 Milyon TL) gen tedavisi ve ilacının tam anlamıyla mercek altına alması gerekmez mi?

// ÖLÜME Mİ TERK EDECEĞİZ?

Koskoca Türkiye Cumhuriyeti devleti, sayıları 2 bini bile bulmayan SMA’lı bebekleri kaderlerine terk etmemeli.
Sağlık Bakanlığı’nın, alanında en iyi Türk hekimlerinden oluşan bir ekibi görevlendirerek ABD’ye göndermesi; bu hekimlerimizin ABD’de SMA ile en ciddi şekilde mücadele eden hekimlerle toplanması; aynı tedavinin Türkiye’de çok daha uygun maliyetle yapılmasını sağlayacak sistemin kurulması, lisansların alınması…
Çok mu zor?
Tedavi olması gereken her çocuk için 15 milyon TL toplayabilmek kolay iş değil.
Hele bu ekonomik krizde!
Bu tedavilerin ABD’deki mücadele yöntemleri ile ülkemizde yapılması gerekiyor.

 

“BASIN BELADA” İSE HEPİNİZİN BAŞI BELADA!

Türkiye Gazeteciler Sendikası (TGS), ülkedeki basın özgürlüğünün geldiği acınası durumu zihinlere nakşetmek için çok yaratıcı bir slogan buldu: “Basın Belada”
3 Mayıs Dünya Basın Özgürlüğü Günü’nde ise resmi verilerden hareket ederek bir rapor yayınladı. Sorun elbette sadece özgürlük değil. Yaşanan ekonomik krizde en büyük hasarı alan sektörlerin başında gelen basın, akıl almaz bir kan kaybı yaşıyor.
Şu verilere bakar mısınız?
1 Nisan 2020- 1 Nisan 2021 dönemini kapsayan rapora göre, SGK verileri Türkiye’de 23 bin 306 gazeteci olduğunu söylüyor.

// BASINDA SOSYAL BAROMETRE

TÜİK verilerine göre 2020 yılında ülkedeki genel işsizlik oranı %13,2 iken gazetecilik mezunları içinde işsizlik oranı %27,7. Güvencesiz ve sigortasız çalışanlar da dâhil edildiğinde gazeteciler içindeki işsizlik oranı %35-40 seviyesine çıkıyor. Halen 43 gazeteci “gazetecilik faaliyeti” nedeniyle cezaevinde. Gazeteciler en çok ‘Silahlı Örgüt Üyeliği’ ile ‘Terör Örgütü Propagandası Yapmakla’ suçlanıyor. Son bir yılda 57 gazeteci toplamda 144 gün gözaltında kaldı. 6 gazeteci gözaltındayken darp edildi, 101 gazeteci hakkında soruşturma açıldı.
Açılan 128 davada 274 gazeteci yargılandı. Gazeteciler toplam 226 yıl 8 ay 25 gün hapis cezasına mahkûm edildi. 62 haber sitesine ve 1411 haber içeriğine erişimin engellenmesine, 13 haberin içerikten çıkarılmasına karar verildi. RTÜK marifetiyle toplam 7,5 milyon TL idari para cezası ve 41 yayın durdurma cezası verildi.
2019’da 892, 2020’de 322 basın kartı iptal edildi. TGS’nin İletişim Başkanlığı’ndan edindiği verilere göre 15.104 kişide Cumhurbaşkanlığı basın kartı var. Basın İlan Kurumu gazetelerin ilanlarını toplamda 212 gün kesti. Cumhuriyet’e 90, Evrensel’e 63, BirGün’e 39; Sözcü ve Korkusuz’a 20 gün ilân kesme cezası verildi.

// CEVAP BASİT

Çok sınırlı sayıdaki sendikalı gazeteci ise ekonomik ve sendikal hakları için de mücadelelerini sürdürüyor.
“Pekâlâ bu durumda ne yapabiliriz?” diyen okurlarımız olabilir…
Cevap basit: Gücünüz ölçüsünde gazete alın.
Anayasal özgürlüğünüz olan “haber alma hakkı”nızı kullanmanıza aracı olan gazeteler birer birer kapandıkça, sizi hayata tutan özgürlük ağacının dallarının birer birer koptuğunu lütfen unutmayın…

 

TAM KAPANMADA BİR SOLUKTA OKUDUĞUM KİTAP: “FETÖ’NÜN SOLCULARI”

Gazeteci Hikmet Çiçek’in Kırmızı Kedi Yayınları arasında yerini alan “Fetö’nün Solcuları” kitabı, tam kapanma sürecinde bir solukta okuduğum kitaplardan biri oldu.
Üzülerek, kahrolarak, iç çekerek okudum.
Yarım akıllı ilkokul mezunu cemaat lideri Fetullah’ın peşinden koşturan “liberal solcu” yazar ve çizerlerin hikâyelerini anlatmış, adeta tarihe not düşmüş Hikmet Çiçek…
Kitabın satırlarında gezinirken 90’lı yıllara, Fetullah’ın “toplumsal uzlaşma” etiketiyle pazarlandığı zamanlara yolculuk yaptım.

// 90’LARDA UYARMIŞTIK

Benim ve benimle özdeş düşüncede olan insanların yaptıkları uyarılar hep kulak arkası ediliyordu. ABD’nin CIA eliyle dayattığı “Yeşil Kuşak” projesinin özgün bir örneği olan, sırtını emperyalizme dayayan bu cemaat, “Türk okulları kuruyor, kültürümüzü tanıtıyor, çağdaş bir sivil toplum örgütü olarak çalışıyor” cümleleri ile pazarlanıyordu. Örgütün elebaşı o vakitler henüz ABD’ye sığınmamıştı.
İyi bir okuru olduğum ve tanışmaktan da mutluluk duyduğum Cumhuriyet Gazetesi yazarı merhum Prof. Dr. Toktamış Ateş de bu şeytanca tuzağa düşen bilim insanlarından birisiydi. Okurların da tepkisi sonucu gazete ile yollarını ayırmış, hayatının son günlerinde örgütün yayın organı Bugün’de yazmaya başlamıştı.

// TOKTAMIŞ HOCANIN DRAMI

Toktamış hocanın Cumhuriyet’ten Bugün’e savruluşu gerçekten de yürek burkucuydu.
Abant toplantılarının gediklileri olan liberal solcular ise zarf içinde Fetö’nün dolarlarını cukkalamakta beis görmüyorlardı. “Kullanışlı birer aptal” olduklarını AKP iktidarı ile birlikte çok geçmeden anladılar.
Jetonları geç düştüğü için anlayamayanlar ise 15 Temmuz 2016’ya kadar beklemek zorunda kaldı.
Bugün Fetö karşıtı gibi görünenlerin o vakitler örgüt başının peşinden koştuklarını anımsıyoruz.
Hikmet Çiçek bu muhteşem yapıtının sonunda bir müjde veriyor. Bir sonraki kitabının “Fetö’nün Sağcıları” olacağının bilgisini veriyor.
Asıl eğlencenin bu kitapla başlayacağını şimdiden söyleyebiliriz.
Merakla bekliyoruz…

 

VE MEHMET EYMÜR’DEN 34 YIL SONRA BOMBA İTİRAF!

İki hafta önce bu sütunlarda Genelkurmay Eski Başkanı Orgeneral Necdet Üruğ’un vefatı üzerine bir yazı kaleme almış, Üruğ paşanın MİT’in akıl almaz bir kumpası ile itibar cellatlarının hedefi olduğunu belirtmiştik (Ege Telgraf, 26 Nisan 2021).
Türk siyasi tarihine “1’inci MİT Raporu” olarak geçen bu kumpasın müellifi, ünlü MİT’çi Mehmet Eymür idi. Kimsenin aklına bile getirmeyeceği, ciddiyetten ve akılcılıktan yoksun saçmaları, devletin resmi raporlarına koymakta beis görmemiş; yetmediği gibi basına sızdırmıştı.

// YAZDIKLARIMIZ DOĞRULANDI

Meraklı okurlar, yazımızda raporun içeriği ile ilgili özet bilgileri bulabilirler.
Sözcü Gazetesi yazarı Emin Özgönül’ün 2 Mayıs 2021 tarihli Sözcü Hafta Sonu’ndaki haberi, yazımızda dile getirdiklerimizi baştan sona doğrulayan itiraf manzumesi gibiydi.
Özgönül’e demeç veren Eymür, “ünlü sanatçı Emel Sayın’ın Necdet Üruğ’a otel odasında ikram edildiği” gibi akıl almaz yalanları sıraladığı raporun, çöpten daha değerli olmadığını itiraf ederken bakın neler diyordu:

// EYMÜR ÇOK ÜZGÜN (!)

“Bize o zamanlar, yeraltı dünyası ve kaçakçılık konuları ile polis içindeki çekişme ve kamu görevlilerinin bu işlerdeki rolü konusunda bir rapor hazırlama görevi verilmişti. Bu tahkikat sırasında konularla ilişkili bir kadının Şişli’deki evine gelip giden üst düzey kişileri ve yasadışı bağlantılarını tespit ettik. Araştırmalar sırasında Necdet Üruğ ve Emel Sayın konusundaki bilgiye ulaştık. Bu konuyu da raporumuza koyduk ama bilgi teyitlere rağmen hatalı çıktı. Beni çok üzen bir hadisedir. Emel Sayın sanatını çok beğendiğim çok saygın ve Türk müziğinin unutulmayacak bir sanatçısı. Kamuya açık olmayan bu rapor sızınca, zor günler geçirdik. Yakın dönemde kaybettiğimiz ortak arkadaşımız Taylan Bilgel aracılığı ile o zaman kendisinden özür diledim. Yüz yüze gelip özür dilemek de isterdim. Raporda yazdıklarımız başımızı belaya sokunca, başka bir kamu kurumuna tayinim çıktı, ben de teşkilattan ayrıldım”
Kamu yönetimi biliminde ders olarak okutulabilecek bu kumpas; keskin Atatürkçü görüşleri ile tanınan, Özal’a da Evren’e de mesafeli duran bir komutanın itibarına kast etmişti.
Mehmet Eymür, Türkiye gündemini aylarca meşgul edenler yalanlarını 34 yıl sonra itiraf edebildi.
Sözcü gazetesinin sütunlarında yer alan bu itirafname, idamdan sonra gelen af gibiydi…

 

BU İLETİŞİM KADROLARI AKP’YE SEÇİM KAYBETTİRİR

Türkiye’de siyasi partilerin, iletişim stratejilerine son yıllarda daha fazla önem verdiklerini gözlemek mümkün. Konvansiyonel medya mecralarının korkutucu bir hızla kan kaybetmeleri ile sosyal medya kanalları akıl almaz bir hızla yükseliyor. Siyasi partilerde çok hoş ve zekâ dolu iletişim stratejilerine rastlayabiliyoruz. Geçen haftalarda Saadet Partisi’nin bu alandaki başarısına değinmiştik.
İktidar partisi AKP ise en geniş kadro ve maddi olanaklara sahip olmasına rağmen akıl almaz hatalar yaparak hepimizi şaşırtıyor. Başta Sayın Cumhurbaşkanı ve AKP ileri gelenlerinin, 15 Temmuz hain darbe girişiminde hayatını kaybeden Erol Olçok’u çok aradıklarına eminim.

// KAZILAN KUYUYA DÜŞMEK

Sadece iki örnek…
AKP’ye muhalif yazı, yorum ve yayınları ile bilinen deneyimli televizyoncu Sedef Kabaş’ın bir buçuk sene önce verdiği bir konferansta yaptığı açıklamalar kesilip biçiliyor. CHP’nin “128 Milyar Dolar nerede” sorusunun “büyük bir yalanın çıkış noktası olduğu” öne sürülerek, Kabaş’ın adeta AKP’yi yerden yere vurduğu o konferansında yaptığı açıklamaları, sanki CHP için yapılmış havası veriliyor.
Oysa Sedef Kabaş, internette yüz binlerce kez tıklanan o konferansında; dünya tarihinin gördüğü en acımasız faşist Adolf Hitler’in sağ kolu ve Propaganda Bakanı Goebbels’in taktiklerini anlattıktan sonra, benzer taktiklerin bugünün Türkiyesi’nde de uygulandığını belirtiyor.
Buradaki adresi ise CHP değil AKP…
Yani Sayın Cumhurbaşkanı’nın önüne o konuşma metnini koyan iletişim ekibi, liderlerini izahı mümkün olmayan bir açmazın içine düşürüyor ve sosyal medya mecralarında alay konusu oluyor.
İkinci büyük hata ise CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve Genel Başkan Yardımcısı Faik Öztrak’ı konu alan “Yalan Üretme Merkezi” başlıklı çizgi film.

// İDDİALARA “İKRAR” YOLU

Başta 128 milyar dolar meselesi olmak üzere, AKP’nin yumuşak karnı olan ne kadar konu varsa bu animasyonda izah edilemez şekilde aktarılıyor. Yine sosyal medyada büyük alay konusu olan ve senaryosu saçma sapan repliklerle inşa edilen bu animasyonda, partinin açıklamakta zorlandığı ne kadar konu başlığı varsa, hepsinde adeta suçlamalar kabul ediliyor.
Pek çok AKP yöneticisi ve milletvekili bu gülünç animasyonu paylaşmadığı gibi, “amaç hasıl oldu” denilerek paylaşım ertesi gün sosyal medya hesaplarından kaldırılıyor. CHP ise hem kendi sosyal medya hesaplarında AKP’nin filmini yayınlamaya devam ediyor hem de karikatürle cevap veriyor.
Okurlarımızla tanışıklığımız oldukça eski olduğu için herhangi bir partinin üyesi ya da sempatizanı olmadığımı tekrar anımsatma ihtiyacı duymuyorum.
Ama Sayın Cumhurbaşkanının, partisinin iletişim ekibindeki isimlere daha fazla dikkat etmesini, bu işleri çekip çevirmesi için daha yetkin yöneticileri iş başına getirmesini öneririm…

 

HAFTANIN SÖZÜ

Seni cennet vaadi ile kandırıp yoksulluğa mahkûm edenlerin hayatlarına bir bak; bu dünyada cenneti yaşadıklarını göreceksin.
Charles Darwin

Ramazan sonrası metabolizmanızı hızlandırın

Su kirliliği ve nedenleri