Yarım kilo almasın!

Hakan SERBEST
29 Ekim 2021

Spinal Müsküler Atropi yani kısaca (SMA) hastalarının durumun ve dramını hemen hemen hepiniz biliyorsunuz. Bu kötü hastalıktan kurtulmanın öyle büyük ve neredeyse imkansız koşulları var ki hasta yakınları ve iyilik insanları bu setleri aşmak için inanılmaz çabalıyor. Devlet ilaçların bir kısmını ödeme kapsamına alırken bir kısmını bürokratik engeller ve uzman görüşleri dahilinde çizgi dışı bırakıyor. Çok sayıda yavrumuz bu hastalığın pençesinden toplanan yardım paraları ile yurt dışı tedaviler sayesinde kurtulmayı başardı. Ege Telgraf sütunlarında haberi yapılan ve sizlerin de desteğiyle gerekli para toplanan Asel adındaki yavrumuz da bunlardan biri. Amerika’da tedavisi süren Asel’in giderek tedaviye yanıt verdiği ve ailesinin göz yaşları arasında iyileşmeye yüz tuttuğunu söylemek bu hastalıkla mücadele etmeye çalışan ailelerimizin de bir nebze olsun umudu olur diye düşünüyorum. Ancak ne olursa olsun, Türkiye ekonomisinin kötüye gittiği bu dönemde SMA hastası çocuklarımızın sayısı da artıyor. Ulusal ve yerel medya kuruluşları Allah var bu yardım çağrılarına kulak tıkamıyor ve bu çocuklarımızın haberlerini mecralarına taşıyorlar.

DURU GÜZELLİK
İzmirli 5.5 yaşındaki SMA Tip 1 hastası Duru da bunlardan biri. Bornova’da yaşayan Özgün ve Özlem Meriç çiftinin 5.5 yaşındaki kızları Duru Meriç, doğduğundan bu yana SMA (Spinal Müsküler Atropi) tip1 ölümcül kas hastalığı ile savaşıyor. Solunum güçlüğü çektiği için 6 aylıkken boğazına bir delik açılan ve o zamandan beri annesinin midesine bağlı bir boru aracılığı ile kilo almaması için sulandırılmış mama vererek beslediği Duru durumu ağırlaştığı için İzmir Ege Üniversitesi Hastanesi’ne kaldırıldı. Duru sadece SMA ile değil aynı anda açlık, enfeksiyon ve Parainfluenza Tip3 virüsüyle savaşıyor. Duru’nun bu ilacı tek sefer almasının yeterli olduğunu sözlerine ekleyen anne Meriç, “Valilik onaylı bir kampanya yürüterek bu parayı toplamaya çalışıyoruz. Son verilere göre 1 milyon 840 bin Euro olan tedavinin 1 milyon 259 bin Euro’luk kısmı toplandı. Ama bu tedavide 13.5 kilo sınırı var. Yani Duru 13.5 kiloyu geçerse tedavi olamayacak fakat şu anda Duru 13 kiloda. O nedenle bir an evvel tedavisine kavuşması gerekiyor” diye konuşuyor. Kısacası İzmirli 5.5 yaşındaki SMA Tip 1 hastası Duru’nun yaşaması için 500 gram daha kilo almadan acilen 581 bin euro bulunup tedavi için yurtdışına gönderilmesi gerekiyor. Yüce gönüllerine inandığım ve sığındığım İzmirliler’den ricam, Duru’ya bir el uzatması. Bir kişiyi daha yaşatmak elimizde.

EZCÜMLE: Gönüller sultanı peygamberimiz Hz. Muhammed, “Kim bir iyilik yaptığında seviniyor, bir kötülük yaptığında üzülüyorsa o mü’mindir” buyurmuş.

chp-lideri-kilicdaroglu-karabaglarda-90-milyon-liralik-tesisin-temelini-atti

Kılıçdaroğlu şamar oğlanı mı?

Cumhuriyet’i sanat ve sporla kutladılar