Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking’in de hastalığı olarak bilinen ve kısa adı ALS olan ‘amiyotrofik lateral skleroz’, 2014 yılında ‘baştan aşağı bir kova buz dökme’ hareketi ile gündeme gelmişti. Nedeni henüz bilinmeyen ve tedavisi olmayan hastalığın ilerleyici bir nörodejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) olarak tanımlanıyor.

‘MAĞDUR OLUNUYOR’

Son dönemde hastaların salgın nedeniyle zor durumda olduğunu belirten ALS ve MNH Derneği İzmir Şubesi 2. Başkanı Dr. Alper Kaya, “ALS hastalığı nedeniyle solunum güçlüğü olan ve yoğun bakıma zatürre nedeniyle yatırılan hastalarımız çok zor durumda. Trakeostomi ameliyatı sonrasında bir an önce taburcu olmaları çok önemli. Ancak solunum cihazı ve diğer gerekli malzemelerin heyet raporu çok zor oluyor. Ventilatör reçetesi ile SGK’ya giden hasta yakını ventilatör bulamıyor. Piyasada eskiden 20.000 lira civarında bulunan ventilator 50.000 lira civarında. SGK ödemesi 18.500 lira. Bu dönemde hastaların bu farkı ödemesi çok zor. ALS hastaları hastanede yoğun bakım yatağı işgal ediyor ve korona virüs riski en yüksek hasta grubu olarak mağdurlar” diye konuştu.

YA HASTAYA BAKANLAR?

Risk grubunda olmalarına rağmen, Bakanlık tarafından hala riskli grupta kabul edilmediklerini dile getiren Kaya, “Hastaların bakımı genellikle eşler, hasta yakını veya ücretli bakıcılar tarafından karşılanmaktadır. Türk Nöroloji Derneği ve Türk Toraks Derneği’nin verdiği bilgilere göre ALS hastaları korona salgınında yüksek risk grubunda. Ancak Sağlık Bakanlığı tarafından henüz riskli grupta kabul edilmemiştir. Mevsimsel grip ve zatürre aşısı kapsamına alınmamıştır. Oysa tüm nöromüsküler hastalıklar kroniktir ve komorbid durum oluşturmaktadır. Oysa şeker, KOAH gibi korona virüs salgınında riskli grupta kabul edilmelidir. Korona salgını sırasında ALS hastalarına bakım verenlerin mecburen ev dışına çıkması, alışveriş, işyeri, toplu taşım araçlarıyla yolculuk nedeniyle korona virüs bulaşma riski yüksektir. Evdeki hastalar için büyük risk taşır. Salgın döneminde günlük bakıcılara vermek veya işine son vermek zorunda kalan aileler var” ifadelerini kullandı. Hastaneye gitmekten çekindikleri için evde kaybedilen hastaların olduğunu söyleyen Kaya, “Aynı evde yaşayan ve eğitim çağındaki çocuklarının da okuldan enfeksiyon taşıma riski var. Çalışan eşler, idari izin hakkından yararlanma önceliğine sahip olmalıdır. ALS hastaları arasında yutma, solunum güçlüğü başladığında hastaneye gitmek ve gerekirse solunum cihazı veya mideden beslenme desteği almaları elzemdir. Oysa salgın nedeniyle pandemi hastaneleri çok yoğun çalışmakta, randevu almak mümkün olmamaktadır. Hastanede solunum cihazı desteği ve trakeostomi (nefes borusuna açılan bir delik) nedeniyle yatan hastalar yoğun bakımda korona riski ile yatmaktadır. Son 6 ay içinde tıbbi şikayet nedeniyle hastaneye giden hastalar acil olmadığı gerekçesiyle evine gönderilmekte fakat şiddetli zatürre ve nefes darlığı nedeniyle tekrar hastaneye yatmak zorunda kalmaktadır. Hastaneye gitmekten çekindikleri için evde kaybedilen hastaların olduğu bir gerçek” açıklamasında bulundu.

‘ÇÖZÜM BEKLİYORUZ’

Pandemi sürecinde yoğun bakımda yatan hastalarda solunum cihazının hayat kurtarıcı olduğunun altını çizen Kaya, “ALS hastalarının solunum cihazı ve diğer gerekli malzemelerin heyet raporunu almaları çok zor oluyor. Ventilatör reçetesi ile SGK’ya giden hasta yakını ventilatör bulamıyor. ALS hastalığının tedavisi için FDA onaylı tek ilaç olan Riluzol etken maddeli ilaç neredeyse 1 yıldır eczanelerde ve depolarda bulunmuyor. Sağlık Bakanlığı İlaç Ecza Kurumu’na defalarca başvuru yapılmasına rağmen ilaç sıkıntısı devam etmektedir. 2019 yılında TBMM'de ALS, SMA, DMD gibi nedeni ve tedavisi bilinmeyen hastalıklar ve nadir hastalıklar hakkında meclis araştırma komisyonu kurulmuştur. Komisyon raporu tamamlanmıştır. Ancak aradan geçen 1 yıl boyunca henüz meclise gelmemiştir. Zaten söz konusu hastalıklar, bireysel değil aile ve toplumsal boyutta ve zor koşullarda yaşanmaktadır. Korona virüs salgınında hasta ve yakınlarının sorunları katlandı. Bir çözüm bekliyoruz” diye konuştu. Rana Beyza Öztürk/Özel Haber