Didar DEMİRCİ-EGE TELGRAF Piyano Öğretmeni Tolga Aybakan, öğrencilerinin 11 Mayıs Cumartesi günü gerçekleştirecekleri dönem sonu dinletisinin unutulmaz bir amaca hizmet etmesine vesile oldu. Bir öğrencisinin annesinin aracılığıyla Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç’tan (7,5) haberi olan Aybakan, öğrencilerinin piyano dinletisinde velilerden toplanan kişi başı 250 TL bağışı Çağla’nın tedavisine bağışlayacaklarını açıkladı. Velilerin haricinde diğer insanlardan da sosyal medya hesabından SMA’lı Çağla’ya destek olmaları için çağrıda bulunan Aybakan, “Ben piyano dersi veriyorum. Öğrencilerim için de ilk kez piyano dinletisi yapacağız. Aslında biz bir eğitim kurumuna bağışta bulunmayı düşünüyorduk. Ancak bir öğrencimin annesi Çağla’dan bahsetti. Biz de Çağla’nın sağlığı için toplanan parayı ona vermeyi düşündük” dedi.

Sma

BAĞIŞLAR ÇAĞLA’YA”

Kendisinden özel ders alan öğrencileriyle Yücel Tonguç Koleji’nde sadece velilere özel bir piyano dinletisi yapacaklarını söyleyen Aybakan, “250 TL bağış bedelini ödeyen velilerimiz dekontlarını göstererek konseri dinleyebilecekler. Ancak bu kapalı bir etkinlik olacak ve buna sadece öğrencilerimin ailesi dahil olabilecek. Ama katılamayanlar da Çağla’nın sağlığına kavuşması için destekte bulunursa çok seviniriz. Aileler de dekontlarını göstererek piyano dinletisine katılabilir. Bizim amacımız bu organizasyonu yaparken Çağla’nın da sesini duyurabilmek. Çağla’nın Valilik izinli hesabına 250 TL bağışta bulunabilirler. Çok zor bir süreç ve Çağla’nın çok az vakti kaldı” sözlerini kaydetti.

ÇOK AZ VAKTİ KALDI”

Uyluk kemiği kırılan hasta ambulans helikopter ile hastaneye sevk edildi Uyluk kemiği kırılan hasta ambulans helikopter ile hastaneye sevk edildi

SMA Hastası Çağla’nın annesi Sevtap Aksoy Tunç ise hem kızının durumunu hem de çocukların desteğine ilişkin hislerini paylaştı. Anne Tunç, 7,5 yaşında olan kızının teşhisinde geç kalındığını ve bu süreçte tedaviye ulaşmak için önlerine çıkan her zorluğun Çağla’nın zamanının tükenmesine neden olduğunu söyledi. Kızının tedavisi için çok az vaktinin olduğunun altını çizen Tunç, “Eskiden SMA hastalığı bu kadar bilinmiyordu. Biz de kızımızda 7 aylıkken bir şeylerin ters gittiğini fark ettik ve 13 aylıkken teşhisi kondu. Teşhis konması için geçen süreçte biz çok zaman kaybettik. Teşhis konduktan sonra hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak adına bir ilaç var onu almak için hukuki mücadele verdik ve Çağla bu ilacı 3,5 yaşında ancak alabildi. Şu anda kızım, ilaç sayesinde kısmi olarak ellerini ve ayaklarını hareket ettirebiliyor. Fakat bu ilaç sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor” diye konuştu.

Sma Cagla1

BÜROKRASİDEN GECİKTİ’

Çağla’nın hastalığına teşhisin geç konulmasından kaynaklı bugün sadece Dubai’de olan tedaviyle kızının sağlığına kavuşabileceğini söyleyen Tunç, tedavi ücretinin astronomik bir rakam olmasından kaynaklı her SMA hastası çocuk gibi kendilerinin de kampanya yapmak zorunda kaldıklarını dile getirdi. SMA’lı çocukların tedavileri için gereken parayı toplamaları için öncelikle Valilik makamından izin alınması gerektiğinin altını çizen Tunç, izin alana kadar geçen sürecin kızının hayatından gittiğini anlattı. Tunç, “Biz Kuşadası’nda yaşıyoruz. Bu nedenle Aydın Valiliği’ne başvuruda bulunduk. Valilik başvurumuzu tüm resmi prosedürlerimizin tamamlanıp -hatta bunun içinde mahkeme süreci de var- izin almamız 17 Aralık 2023’te oldu. Valilik iznini almak da o kadar kolay değil. Valiliğe başvuruda bulunduktan sonra Sağlık Bakanlığı’na başvuruluyor. Sağlık Bakanlığı ilk önce bu talebi reddediyor. Ondan sonra siz bu ret kararını İdare Mahkemesi’ne taşıyorsunuz. Orada yürütmeyi durdurma kararı çıkınca, Valiliğe bu kararla gidiyorsunuz. Bu kararla birlikte yaptığınız ikinci başvuru sonucunda Valilik size izin veriyor. Tüm bu süreçlere 2 aya yakın zaman harcıyoruz. Tedavi sürecinde zaman çok kıymetliyken bu kıymeti bilen kimse yok” sözlerini kaydetti.

DÖVİZ ARTIŞI ENGEL”

Tedavi için çok az vakti kalan kızı için verdiği mücadelede önüne çıkan engellerden birinin de döviz artışı olduğuna dikkat çeken Tunç, döviz kurlarındaki artışın toplanan paranın durduğu yerde erimesine neden olduğunu söyledi. Tunç, “Çağla’nın tedavisi için gereken rakam 1,8 milyon dolar. Biz bunun şimdilik yüzde 34’ünü çevremizin desteği toparlayabildik. Duyurabildiğimiz her platformdan sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Çağla’nın artık vakti kalmadı” diyerek yaşadıkları zorlukları dile getirdi.

AÇ KALMAK ZORUNDA”

Çağla’nın tedaviye uygun olması için gereken yaş ve kilo sınırını geçmemesi gerektiğini belirten Tunç, “Çağla da yemek yiyemeyenlerden. Şu anda gıdasından çalıyoruz. Büyümesine engel oluyoruz. Bağışıklığını düşürüyoruz. Tüm bunlarla karşı karşıyayken Çağla’nın hiç vakti yok. Valilik kampanyaları bir yıl. Ama Çağla’nın bu kadar da vakti kalmadı. İlaç 21 kilo sınırında ve Çağla 7,5 yaşında” dedi. Öte yandan Anne Tunç, çocukların Çağla için yapacakları piyano dinletisinin çok anlamlı olduğunu ifade ederek, “Çocuklar bu konuda büyüklerden daha duyarlı. Çağla’nın okulundaki arkadaşları, onun durumunu öğrenince destek olmak için ellerinden geleni yaptılar. Kimi kumbarasındaki birikimini Çağla için bağışladı, kimi bayramda topladığı harçlıkları getirdi, kimi de Çağla’ya destek olmak için su satarak kazancını getirdi verdi. Göz yaşlarımızı tutamadığımız çok an oldu. Destek olmak için elinden geleni yapmaya çalışan çocukları gördükçe bizler de mutlu oluyoruz. Çocuklar çok temiz kalpli” mesajını verdi. Öte yandan Çağla için kendilerinin de çeşitli etkinlikler düzenlediğini aktaran Tunç, konserler, tiyatro gösterileri gibi birçok faaliyetle kızının tedavisine destek topladıklarını söyledi. Ancak tedavi için gereken paraya ulaşmaları için çok yolları olduğunu ifade eden Tunç, kızı Çağla’ya destek olmaları için çağrıda bulundu.

DESTEK OLMAK ÇOK KOLAY

Çağla’ya destek olmak için tüm operatörlerden “CAGLA” yazıp 6909’a SMS gönderebilirsiniz. Her SMS 25 TL’dir. Ayrıca daha fazla bağışta bulunmak istiyorsanız Valilik izinli hesap numaraları da şu şekilde:

AKBANK KUŞADASI ŞUBESİ

ALICI: Çağla Deniz Tunç Yardım Toplama Kampanyası

Faaliyet Kodu: 23/1326

Türk Lirası hesabı: TR78 0004 6002 3788 8000 2613 96

Dolar Hesabı: TR72 0004 6002 3700 1000 2607 19

AVRUPA IBANI

Swift code: AKBKTRIS

IBAN: GB21 CLJU 0413 0764 3152 81

Alıcı: Sevtap Aksoy Tunç

BIC: CLJUGB21XXX

Kaynak: EGE TELGRAF