in ,

‘Sesimize ses Asel’e nefes olun’

SMA hastası ikiz çocuklarından biri bu hastalığa yenik düşen 25 yaşındaki Saadet Dinç, 2.5 yaşındaki diğer kızı Asel’i kurtarmak için mücadele ediyor

Tüp bebek tedavisiyle uzun yıllar düşlediği bebeklere kavuşan bir annenin hayalleri Spinal Muskuler Atrofi yani SMA hastalığı nedeniyle yıkıldı. İkiz bebeklerinden birini 7 aylıkken bu amansız hastalık yüzünden kaybeden Saadet Dinç, şimdi diğer kızı Asel’i kurtarmak için kampanya başlattı.
Yaşadıkları zorlu süreci Ege Telgraf okurlarıyla paylaşan anne Saadet Dinç, “12 Kasım 2018’de tüp bebek tedavisi sonrasında ikizlerime kavuşmuştum. İlk doğduklarında gayet sağlıklı bebeklerdi. İkizlerimden Alya’nın bir buçuk aylıkken hareket kabiliyetini yitirmeye başladığını fark ettim. İlk olarak yaşadığımız şehirde Uşak Devlet Hastanesi’ne başvurdum. Burada yapılan testlerin ardından İzmir’e sevk edildik. İzmir’de yapılan genetik test ve kan tahlili sonrası kızımın SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendim. Daha sonra aynı testlerden kızım Asel de geçti ancak çok hareketli olması nedeniyle doktorumuz SMA’dan şüphelenmedi. Alya’ya yapılan genetik testten üç hafta sonra Asel’in de hareketlerinde zorlaşmalar başlaması üzerine onda da aynı hastalığın olduğu anlaşıldı. Ne kadar mücadele etsek de kızımız Alya’yı 7 aylıkken yitirdik” dedi.

‘HORTUMLA BESLENİYOR’

Evlatlarının birinin acısını yaşarken diğer yavrularını yaşatmanın mücadelesini veren Dinç, “Başımıza gelmeden önce böyle bir hastalığın ismini bile bilmiyorduk ama bir anda bununla yüzleşmek, evlatlarımdan birini bu hastalık nedeniyle kaybetmek benim için anlatılamayacak bir acı… Asel SMA Tip 1 hastası. 3 Aralık’tan bu yana kampanyamızı sürdürüyoruz. Kızım, 1.5 yıl önce solunum cihazına bağlandı. O günden bugüne hayatımızı makineye bağlı olarak devam ettiriyoruz. SMA bütün kasları etkileyen bir hastalık olduğu için yutma kasları da etkilendi ve şu anda burnuna takılı bir hortum sayesinde besin ihtiyacını gideriyor. Asel bugüne kadar Türkiye’de kullanılan ‘Spinraza’ isimli ilaçtan dört doz aldı ancak kriter nedeniyle uzun bir süredir hiçbir şekilde ilaç alamıyor. O yüzden biz de umutlarımızı yurtdışındaki tedaviye bağladık. Gerekli olan 2 milyon 132 bin Euro’yu toplayabilirsek kızımın Amerika’da tedavi olmasını sağlayacağız. Şu ana kadar bu miktarın ortalama yüzde 70’ini toplayabildik” diye konuştu.

‘KİLO ALMAMASI İÇİN…’

“Çoğu gitti azı kaldı ama biz hala çok tedirginiz. Çünkü 13.5 kilo ağırlığı geçerse Amerika’daki tedavi hakkını da kaybedecek ve şu anda 11 kilo” sözleriyle açıklamalarını sürdüren Dinç, şu ifadeleri kullandı: Yatan hasta olduğu için kilo alımı hızlı olabiliyor. Bu nedenle tedavi şansını kaybetmesin diye bazı zamanlar Asel’i aç bırakmak zorunda kalıyoruz. İlacı ne kadar erken alabilirse o kadar çok fayda görecek. Şu anda 30 aylık olduğu için bir an evvel tedavi görmesi gerekiyor. Bu yüzden de herkesten Asel’e nefes olmaları için yardımlarını bekliyoruz. Bugüne kadar bu noktaya ufak ufak adımlarla ilerledik ama birlik olunca neleri başarabileceğimizi gördük. En büyük hayalimiz yavrumuzun sağlığına kavuşması; onun attığını görmenin arzusuyla dolup taşıyoruz. Ve inanıyoruz ki gönlü güzel insanların desteğiyle de inanıyorum ki biz bu savaşı yeneceğiz. Çoğu kişi ‘Benim gönderdiğim 5 lira ile ne olacak ki’ diye düşünüyor ama emin olun ki bizim ona bile çok ihtiyacımız var. Elimizden tutun, Asel’e nefes olun…

Yağmur Gülü / Özel Haber

bucanin-istihdam-platformu-buca-kariyer

Buca’nın istihdam platformu: Buca Kariyer

bornovada-veresiye-defterleri-siliniyor

Bornova’da veresiye defterleri siliniyor