Akciğer nakli olmasının ardından nakil bekleyen diğer hastalara ve ailelerine destek olmak için Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği’ni (PAHHSSc) kuran Kamil Hamidullah, nadir hastalıklara ve erken tanı yöntemleri hakkında farkındalık yaratmak için çalışmalarını sürdürüyor. Kar amacı gütmeyen ve tamamen gönüllülük esasıyla projelerini sürdürdüklerini belirten Hamidullah, nadir hastalıklara ve organ bağışına dikkatleri çekmek için hazırladıkları ‘Six Minute Walker’ isimle sanal oyunu Ege Telgraf okurları için anlattı.
Dernek hakkında bilgiler vererek açıklamalarına başlayan Hamidullah, “Milyonda 15 gibi bir sıklıkla görülen hastalıklar var. Maalesef ki birçoğunun hala kesin bir tedavi yok ve ileride organ nakli ihtiyacına sebebiyet verebiliyorlar. Bizler de bu nadir hastalıklar konusunda toplumda bir farkındalık oluşturmayı amaçlıyoruz. Hastalarımız için bilgileri sürekli güncel tutmaya çalışıyor, hastalıkları hakkında bilgilendiriyoruz. Aynı zamanda organ bağışı konusuna da dikkatleri çekmeye çalışıyoruz. En önemli amaçlarımızdan biri de Türkiye’de akciğer naklinin varlığını duyurmak. Bizler ilk olarak 1991 yılında hasta dayanışma grubu olarak faaliyete geçtik. Bu hastalık için ilk olarak ağabeyim Şamil Hamidullah tanı almıştı. O zamanlar bu konuda ilaç tedavisi dahi yoktu ve bu nedenle onu 2 yıl içerisinde kaybettik. Sonrasında babam bu misyonu üstlenerek çalışmalara devam etti ve ardından 1995 yılında ben tanı aldım. Ben de tanı alınca işin içine biraz daha girdim. 2008 yılında derneğimizi kurduk ancak sadece altı yıl yaşatabildik. Çünkü kaynak yaratmak çok zordu. Sonrasında 2018 yılında yeniden derneğimizi kurduk ve şimdi de hız kesmeden çalışmalarımıza devam ediyoruz” dedi.
‘NAKİL BEKLEYENLER ÇARESİZ’
Nadir hastalıklar konusunda klinik çalışmaların önemine de dikkati çeken Hamidullah, “Bu konuda ilaçların üretilmesi ve insanların üzerinde denenmesi lazım. Tabi bunun için de hem kişileri hem de kurumları cesaretlendirmemiz gerekiyor. Ben kendim de Amerika’da denek olarak yer aldım ve hayatımı kurtaran ilacın çalışmalarına katıldım. Sonuç olarak da çok büyük faydasını gördüm. 2009 yılına kadar bu ilacı kullandım ve sonrasında akciğer nakli sürecim başladı. O dönemde Türkiye’de akciğer nakli yapılamadığından ben de Avusturya’nın Viyana şehrinde nakil oldum. Akciğer naklinin Türkiye’ye getirilebilmesi için de zamanının Sağlık Bakanı Recep Akdağ ile de çalışmalar yapmıştık. Şimdi de organ bağışı konusunda farkındalık yaratmak için İzmir İl Sağlık Müdürlüğü ile faaliyetler yürütmeye çalışıyoruz. Lakin şu anda korona virüs salgını ülkenin gündemini değiştirmiş durumda. Sanki korona virüsün dışında başka hastalık yokmuş, insanların hayatları durmuş, sadece virüsle mücadele varmış gibi algılanıyor ama kanserli hasta da bu hastalıkla yaşamaya devam ediyor. Nadir hastalıklara sahip hastalar da hastalıklarıyla yaşamaya devam ediyor ve bu yüzden hastalıkları ilerliyor. Birçoğu kontrollerini yaptırmak için bile hastanelere gidemiyor. Organ bağışı da bir anda çokça azaldığı için nakil bekleyenler de çok çaresizler” diye konuştu.
OYUNLA FARKINDALIK
Nadir hastalıklara dikkati çekmek için bir proje çalışması yaptıklarını belirten Hamidullah, geliştirdiği online oyun hakkında da bilgiler verdi. Özellikle pandemi döneminde herkesin evlerine kapandığını ve telefonla geçirilen zamanın bir hayli arttığı vurgusunu yapan Hamidullah, geliştirdikleri projeyi şu sözlerle anlattı: “Öncelikle bu nadir hastalığı cep telefonu oyununa uyarlarsak nasıl olur düşüncesi aklımızda doğdu. Bunun üzerine de çalışmalar yaptık. Yazılım yazdırmak aslında mali yükü ağır olan bir iş. Bunun için de arkadaşlarımızı, tanıdığımız dostlarımızı işin içine sokarak daha çok gönüllülük esasıyla çalışmamızı tamamladık ve oyunumuz sonunda hazırlandı. Oyunumuz tamamen hastalığımızdan kurgulandı ve adı ‘Six Minute Walker’ koyduk. Çünkü bizim hastalığımızda 6 Dakika Yürüme Testi adında bir çalışma var. Bu test aslında çok basit ancak bizim gibi tanı almış kişilerde hastalığın ne kadar ilerlediği ölçülüyor. Pulmoner Hipertansiyon için farkındalık yaratan oyunumuzda kahramanımız gerekli ilaç tedavilerini toplayarak enerji biriktiriyor. Hastalığımızın semptomları ise birer engel olarak kahramanımızın karşısına çıkıyor. Çünkü bizim hastalığımızda merdiven ve rampa çıkmak, giyinmek ve yemek yemek gibi günlük aktiviteleri yapmak bile ciddi efor istiyor. Oyunun ilerleyen aşamalarında ise kahramanımız en sonunda akciğer nakline ihtiyaç duyacak. Bu vesileyle her akciğerin kendisine uygun olmadığını öğrenecek. Fazla akciğer biriktiren kişiler de akciğerlerini bağışlayabilecek. Bizim kahramanımız asla ölmüyor. Oyunda başarısız olduğunda rehabilitasyon servisine yönlendiriliyor. Orada kendini toparladıktan sonra oyuna devam ediyor.”
‘ULUSAL PLAN YOK…’
“Türkiye’de nadir hastalıklarla ilgili ulusal bir plan yok” sözleriyle konuşmasını sürdüren Hamidullah, “Ulusal plan olmadığı için bir strateji ve hedef yok. Bizler de yaptığımız projeler ve ürettiğimiz çözümlerle ne yazık ki anı kurtarıyoruz. Ulusal kayıt sistemi olmadığı için de hastalığımız konusunda ülkemizdeki demografik yapıyı da bilemiyoruz. Bizler de Amerika’daki istatistikleri nüfusumuza uyarlayarak çıkarımlarda bulunuyoruz. Derneğimiz bünyesinde beş nadir hastalık var: Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon, İdiyopatik Pulmoner Fibrozis, Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon, Eisenmenger Sendromu ve Skleroderma hastalığı. Bu hastalıklar neticesinde akciğer nakli olan hastalarımız da aramızda yer alıyor” dedi.
‘BELİRTİLERE DİKKAT EDİN’
Son olarak hastalığın tanısı konusunda erken girişimlerde bulunmaları ve oyunu indirerek bu hastalığı daha yakından öğrenmeleri konusunda da çağrıda bulunan Hamidullah, “Her hastalıkta olduğu gibi bu hastalıklarda da erken tanı çok önemli. Çünkü bu hastalıklar ilerliyor ve daha karmaşık bir yapıya bürünebiliyor. Birçok basit tedaviyle sağ kalımlar ve yüksek yaşam kaliteleri de elde etmek mümkün. Bizim zaten temel çıkış noktamız bu. Her zaman diyoruz ki; Erken tanı farkındalıkla olur. Bu hastalıkların kendisine ait belirtileri az. Bu yüzden de tanı alma süreçleri sıkıntılı geçiyor ve ne yazık ki doğru tanıya yıllar içerisinde erişilebiliyor. Bu da hastaların hastalığın yüzde 75’lik gibi bir ileriki aşamaya ulaştıkları döneme tekabül ediyor ve sıkıntılı süreçler yaşıyorlar. Bizler en basit tabirlere kişilere nefes darlıklarını hafife almamalarını, dudaklarda ve tırnaklarda morarma, yorgunluk, göğüs ağrısı ve ayaklarda şişme gibi şikayetleri olduğunda mutlaka doktora başvurmalarını öneriyoruz. Oyunumuzu yazılımcılarımız Google ve IOS marketlere yükledi. Bu marketler üzerinden oyunumuza ulaşarak hem oyunu oynayabilir hem de bu hastalıklara karşı fikir sahibi olabilir” diye konuştu.
Yazılımcının gözünden…
Pulmoner Hipertansiyon nedir?
Pulmoner hipertansiyon, akciğerlerinizdeki damarları ve kalbinizin sağ tarafındaki odacıkları (sağ kulakçık ve sağ karıncık) etkileyen yüksek tansiyon türüdür. Pulmoner hipertansiyon (PH) terimi, akciğerlerde yüksek tansiyona işaret eder. Kalp ile akciğer arasındaki bağlantı, kapalı devre sistem gibidir. Vücuttaki dolaşımını tamamlayan kan oksijen olarak fakir bir durumdadır ve tekrar oksijenlenmek üzere kalbin sağ üst odacığına (kulakçık veya atrium) dolar. Sonrasında akciğere gönderilmek üzere kalbin sağ alt odacığına (karıncık veya ventrikül) geçer ve buradan pompa benzeri bir sıkım hareketiyle akciğer atardamarı (pulmoner arter) aracılığı ile akciğerlere gönderilir. Pulmoner hipertansiyonda, pulmoner arteriyoller ve kılcal damarlar olarak adlandırılan akciğerdeki küçük damarlar daralır tıkanır. Bu, kanın kalpten akciğere gönderilmesini zorlaştırır ve akciğerlerin atardamarlarındaki basıncı arttırır. Basınç arttıkça, kalbin alt sağ odacığı akciğerlerinize kan pompalamak için daha fazla çalışmalıdır. Bu durum sonuç olarak kalp kasının yorulmasına, zayıflamasına ve bozulmasına neden olacaktır. Pulmoner hipertansiyonnun nedenleri çok farklı olduğu için, tedaviye başlamadan önce altında yatan nedenin açıkça belirlenmesi çok önemlidir. Pulmoner hipertansiyon, tedavi ile kontrol altına alınmadığı takdirde, zaman içinde kalbin zayıflamasına ve hastaların az sayılacak bir fiziksel aktivite ile dahi nefes nefese kalmalarına sebep olabilen ve sonunda kalp yetmezliğine ve ölüme neden olabilen ilerleyici bir hastalıktır.
Yağmur Gülü / Özel Haber
