Memduh Güney-EGE TELGRAF-Çağımızda teknoloji ve tıp ne kadar ilerlemiş olsa da çözümü olmayan hastalıklar ne yazık ki hala mevcut. Bununla ilgili uzmanlar gerekli çalışmaları yapıyor ancak Skleroderma hastalığı için henüz tam olarak bir çözüm bulunamamış durumda. Hastalığın çözümü olmamakla birlikte toplumda da az biliniyor olması ve zor bir sürecinin olması ise ayrı bir konu. Konuyla ilgili olarak konuşan ve 33 yıldır skleroderma hastası olan Sibel Ercan, eski zamanlarda hastalığın tanısının konmasının şimdiki gibi olmadığın ve bu yüzden kendisine tanının iki buçuk yıl sonra konulduğunu söyledi. Ercan, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'ni kurmakta ki amaçlarının hastalığın toplumda daha çok tanınmasını sağlamak olduğunu belirtti. Hastalığın raynaud ile başladığını belirten Ercan, raynauda eşlik eden birçok hastalık olduğunu ve bunların en başında skleroderma hastalığının geldiğini ifade etti. Ercan, “Hastalığın tanımını yapacak olursak eğer bu bir bağ dokusu hastalığı. Organları kapladığı için organların çalışmasını oldukça fazla etkiliyor. İlerlemiş vakalarda açılan yaraların kapanmadığını ve kangrene kadar gidebiliyor bunun sonucunda uzuv kayıpları da olabiliyor. Sklerodermaya geldiğimizde ise cilt tutulumu yaparak deriyi tutuyor. Derideki esneklik veren madde yok oluyor ve bunun sonucunda deride sertleşme oluyor. İç organlarda ise hastalığın başlangıç safhasında yutma güçlüğü, mide kapakçığında sorunlar oluyor ve bunun sonucunda reflü, akciğer hastalığı, kalp hastalıkları oluşuyor. Bağırsaklara hasar verebiliyor, en istemediklerimizden olan böbrek tutulumu da olabiliyor” diyerek hastalığın safhalarını ve oluşturduğu hasarları anlattı.  

BİRÇOK İLAÇ KULLANIYORUZ

Hastalığın ilerlemesi durumunda hastanın bakıma muhtaç olarak yaşadığın da belirten Ercan, hastalığın tedavisinin olmadığını söyledi. İlaç konusunda ise tamamen etkili bir ilaç olmadığını belirten Ercan, “Birtakım ilaçlar mide koruyucular kullanmak zorundayız. Raynaud ataklarında tansiyon ilaçları kullanılıyor. Kortizon ilaçları dikkatli bir şekilde kullanılıyor. Bunun dışında organ nakillerinde kullanılan baskılayıcı ilaçlar kullanılıyor. Bunları kullanırken bağışıklık sistemi çöktüğü için her türlü enfeksiyon durumuna açık hale gelebiliyoruz ve bunun için kendimizi çok iyi korumamız gerekiyor” dedi.  

RİSK KADINLARDA DAHA FAZLA

Hastalık sürecinde günlük işlerin hastalar için zorlaştığını da söyleyen Ercan, “Çantadan bozuk parayı çıkartmak, yemek yapmak, dişini fırçalamak, saçını taramak gibi günlük basit şeyleri yapmak bile zor olabiliyor” dedi. Hastalığın yüksek oranla kadınlarda görüldüğünü ve çocukların da bu hastalığa yakalanma ihtimalinin olduğunu belirten Ercan hastalığın nedenin tam olarak bilinmediğini ifade etti. Ercan, “Hastalığın nedeni tam bilinmiyor ve hala araştırmalar yapılıyor. Hastalık yüzde 7 oranında erkeklerde görülüyor. Kadınlarda doğurganlık sürecinde başlayabiliyor. Hastalık ilerleyince ölümle sonuçlanabiliyor ve çok fazla ilaç kullanıldığı için de kanser riski var. Toplumda hala daha fazla bilinmeyen ve kendisine yer bulmayan bir hastalık. Hastalar ilk tanı aldıklarında kabullenme süreci çok sıkıntılı bir süreç. Kadınlar için çok zor yüzlerinde bir sivilce çıktığında bile duyguları değişiyor ancak bu hastalık yüzlerinde oluşan şekilleri kabullenmeleri daha zor oluyor. Hepimiz birbirimize çok benzeriz. Doktorlar bunu ilk bakışta fark edebiliyorlar. Bu hastalığın başından itibaren psikolojik destek alınması gerekiyor” dedi.  

YALNIZ DEĞİLSİNİZ...

Dernek başkanı Kamil Hamidullah ile çalışmalar yaptıklarını belirten Ercan, hastaların tedavilerini aksatmamaları konusunda onlara destek olduklarını söyledi. Aynı zamanda tedavilerinde doğru yöntemlere başvurmaları konusunda da destek olduklarını belirten Ercan, “Onların bu yolda yalnız olmadıklarını hissetmelerini sağlıyoruz” dedi.  

FARKINDALIK GÜNÜ ŞENLİK GİBİ OLMALI

Farkındalık ayı kapsamında yapılanlardan bahseden Ercan, genelde biz dernek olarak elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz dedi. Ercan, “29 Haziran günü tüm dünyada kutlanıyor. Bizde burada duyurular yapmaya çalışıyoruz, bilboardlar hazırlıyoruz. Bu tip farkındalıkları yılda bir kere değil sürekli yapmalıyız. Uluslararası çalışmalarda yurt dışında dernekler bir araya gelerek medya ile bunları yapıyor. Bizlerde dernek olarak burada bunları yapmaya çalışıyoruz. Aslında bir şekilde bugünü şenlikmiş gibi geçirmeye çalışıyoruz çünkü tüm hastaların bu desteğe ihtiyacı var” diye konuştu.