Bayındır’da yaşayan Işıkdere Ailesi’nin 2.5 yaşındaki kızları Defne, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına karşı mücadele veriyor. 13 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konulan Defne, doktorların tabiriyle ‘Güçlü Tip 1’ yani ara tip hastası… Bu nedenle tedavi konusunda türlü sorunlarla karşılaşan Defne, iyileşmek için herkesin desteğini bekliyor. Hastalık sürecine kızının zorlu yolculuğunu Ege Telgraf’a anlatan anne Öznur Işıkdere “Defne yaklaşık 7 aylıkken hareketlerinde ilerleme olmadığını fark ettik, Ayaklarının üzerine basamıyor, emekleme pozisyonunda duramıyor, yüz üstü yatırdığımızda kafasını kaldıramıyordu. Bunlar dikkatimizi çekti ve doktora giderek şikayetlerimizi anlattık. Doktorumuz, Defne’nin hiçbir sorunu olmadığını, sadece biraz zayıf olduğunu ve bu yüzden tembel bir bebek olduğunu söyledi. Daha sonra birkaç doktora daha gittik ve aynı yorumları aldık. Defne 11 aylıkken sosyal medya üzerinden bir doktorun yaptığı ‘Hipotonik Bebek Sendromu’ açıklamalarını dinledim ve Defne’de de aynı semptonların olduğunu fark ettim. Daha sonra nöroloji doktoruna başvurduk ve orada yapılan testlerin ardından Defne’nin SMA hastası olduğunu öğrendik. Tam 13 aylıkken Defne’ye teşhis konulabilmişti… Normalde kızım Tip 1 olarak geçmesi gerekirken erken teşhis konulamadığı için Tip 2 olarak kayıtlara geçti. Ancak doktorların ifadesine göre Defne, Tip 1 kadar güçsüz, Tip 2 kadar güçlü değil ve bu yüzden ara tip olarak Güçlü Tip 1 hastası” dedi.

‘YANARDAĞLAR PATLADI…’

Defne’nin SMA ara tip hastası olmasının tedavi sürecinde sorun yarattığını da belirten anne Işıkdere, “İlk teşhis konulduğunda doktorumuz Defne’nin belki ilaç alamayabileceğini söyledi. İlaç alamazsa ne olacağını sorduğumuzda ‘Bebeğinizi yavaş yavaş kaybedeceksiniz’ yanıtını aldım. O an hislerimi hiçbir kelimeyle anlatamam. Beynimde ve kalbimde eşzamanlı olarak yanardağlar patladı… Eşim de yanımdaydı, o ne olduğunu bile anlayamadı. Doktorun odasından çıktığımızda ağlayarak ona Defne’yi belki de kaybedeceğimizi söyledim. Daha sonrasında ilaç başvurusunda bulunduk ve ret cevabı aldık. Bu süreçte sürekli doktorun sözleri kulaklarımda çınladı: Siz belki ilaç alamayacaksınız ve çocuğunuzu kaybedeceksiniz… Her sabah uyandığımda çocuğumda bir gerileme olur mu korkusunu yaşadım. Her hareketini izledim, nefes alışlarını dinledim. Defne’nin dosyası 5 ay boyunca olumsuz cevaplandı. 5 aylık bir mücadelenin ardından Türkiye’de onaylanmış Spinraza ilacımızın ilk dozunu aldık. Sonraki süreçte tam zamanında olmasa da dört doz daha ilaç kullandık. Son dozumuz için de kriterleri tamamladık ve başvurumuzu yaptık. Şimdi beşinci dozumuzu olmayı bekliyoruz ancak esas isteğimiz yurtdışındaki ‘gen’ tedavisinden yararlanmak. Çünkü Türkiye’de bize verilen ilaç hastalığı tamamen kesmiyor, sadece ilerlemeyi yavaşlatıyor. İlacı geç aldığınızda, ki biz her seferinde geç kaldık, gerilemelerin olmasına sebep oluyor. İşte, bu yüzden kızımızın zolgensma tedavisi olmasını istiyoruz. Çünkü zolgensma, hastalığı yüzde 95 oranında durduruyor ve iyileşme sağlıyor” diye konuştu.

‘NEDEN YÜRÜYEMİYORUM?’

Defne’nin yaşadığı türlü zorluğa rağmen hayat dolu ve çevresine ışık saçan bir bebek olduğunu belirten anne Işıkdere, “Hayat dolu, kıpır kıpır… Şarkı söylemeyi, dans etmeyi çok ama çok seven bir çocuk. Defne’nin 5 yaşında bir ağabeyi var, Rüzgar. Oğlum arkadaşlarıyla koşup oynarken, ‘Kardeşim neden benimle oynamıyor?’ diye soruyor. En büyük korkum bir gün Defne’nin ‘Anne neden ben yürüyemiyorum?’ diye sorması. Çünkü artık aklı bazı şeylere eriyor, hissediyor. Bazen ‘Ben de koşmak istiyorum’ diyor. Bir şekilde onu kucağımıza alarak koşuyor, onun o hissi anlamasına yardımcı oluyoruz. İlacın ikinci dozunu alana kadar bir portakalı eliyle kaldıracak gücü yoktu. Bardakla su verdiğimizde, bardağı elleriyle değil dişleriyle ısırarak kaldırabiliyordu. Dört dozun sonunda bunlarda da ilerleme oldu. Tedavimizi sadece dört doz ilaçla da sınırlamadık; hastalığı ilk öğrendiğimizde fizik tedavi alıyoruz. Defne şu anda 2.5 yaşında ancak 2 yaş ve üzeri bebekler için de kilo kriteri var. 13.5 kiloya kadar bir sınır var, şu an 10.5 kilo. Bu süreç bizim için şanssız gitti, inşallah bundan sonra şans bize güler” açıklamalarında bulundu. “En büyük hayalim oğlum ve kızımın bir sabah el ele tutuşup koşarak üzerime atlaması” diyen Işıkdere, şöyle konuştu; “Eşim de ben de hep bunun rüyasını görüyoruz. Biz mutfakta otururken Defne’nin yanımıza yürüyerek geldiğini görüyoruz. Şu anda ne yazık ki valilikten kampanyamız için onay alamadık. Umuyorum ki ileride bunun için de umut dolu bir habere ulaşacağız. Ancak vaktimiz çok ama çok kısıtlı ve biz yeterince geç kaldık… Bize destek olmak isteyenler ‘defne.icin.adim.ol’ isimli sosyal medya hesabımızdan bizi takip edip bağışta bulunabilir. İllaki bağış yapmalarına da gerek yok; durumları yoksa sesimizin daha çok yere duyurulması için destek olabilirler. İnşallah bu ilacın Türkiye’ye geldiği günleri de görürüz. İnsanlarımız bunun için de destek olabilirler… Defne’nin en büyük isteği onun elinden tutulması… Elinden tutarsanız kızım yürür… Lütfen, Defne’ye bir adım olun…” Yağmur Gülü / Özel Haber