'GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYİP GİTMESİNE DAYANAMIYORUM'
Anne Gülistan Çiçek ise evde bazı fizik tedavi hareketleri yaptırdıklarını söyleyerek pandemi nedeniyle hastaneye gitmekten çekindiklerini kaydetti. Ancak zamanın aleyhlerine işlediğini kaydeden Çiçek, şöyle devam etti: "İlk teşhis konulduğunda SMA Tip 1'in ne demek olduğunu bilmiyordum. Öğrenince şok geçirdim. Doktorlar bebeğimin tedavisinin çok pahalı olduğunu söyledi. Doğru düzgün nefes alamıyor, yutkunamıyor, mama içerken zorlanıyor. Bir an önce bebeğimin bu tedaviye ulaşmasını istiyorum. Nefes alırken tıkanırsa hemen yüzüstü çeviriyorum. Sırtına vuruyorum. Ağzından balgam çıkmasını sağlıyorum. Burnundan, ağzından balgam çıkarıyor. Bipap ve öksürtme cihazı istiyoruz. Bize yardım etsinler. Ben bebeğimin gözümün önünde eriyip gitmesine dayanamıyorum. Bir anne olarak içim çok yanıyor. Rüzgar ellerini çok az hareket ettirebiliyor. Ama ayaklarını ve bacaklarını hiç kıpırdatamıyor. Kafasını da tutamıyor. Fizik tedaviye gidiyor. Devletin hastalığın ilerlemesini durdurmak için verdiği ilaç (Spinraza) onaylandı, gelmesini bekliyoruz. Ama o da çözüm değil. Zolgensma tedavisine ihtiyacı var. İnşallah beklemeyiz. Çünkü gün geçtikçe daha kötü oluyor. Bir gün değil, bir saatin bile bizim için değeri var."'ONA BİR ŞEY OLMASIN'
5'inci sınıf öğrencisi abla Damla Çiçek de kardeşiyle yakından ilgileniyor. Onunla koşup oynayabileceği günlerin hayalini kurduğunu anlatan abla Çiçek, "Onunla oyunlar oynuyorum. Ayaklarını hareket ettiriyorum. Çünkü ayaklarını ve kollarını kendisi oynatamıyor. Kardeşlerimle hep ilgileniyorum. Kardeşimin iyileşmesini istiyorum. O cihazların hemen alınmasını istiyorum. Ona bir şey olmasın. Hemen iyileşsin, oyunlar oynayalım" dedi. DHA
Editör: TE Bilisim