Bugüne kadar tıp dünyasında SMA'nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı. SMA tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal Medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor. Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. İzmir Eczacı Odası Başkanı Tuncay Sayılkan, “İlaçlar önceki zamanlarda çok büyük sorun teşkil ediyordu çünkü çok pahalıydı. Şimdi Bulunamadığı ve temini zaman aldığı dönemler olsa da artık her şey çok daha farklı” diyerek ailelerin yüreğine su serpti. Geçtiğimiz dönemde Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, “SMA hastalarına ilaçlarının tüm tiplerini geri ödeme listesine dahil ettik. Karar alındı yakında Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe girecek. Bu tip ilaçların ülkemizde yapılması asıl önceliğimizdir. İlaç sanayinin milli güvenliğimizin en önemli unsurlarından biri olarak görüyoruz. Geri ödeme kararının SMA hastalarına ve ailelerine hayırlı olmasını diliyorum” açıklamasını yapmıştı. SGK kapsamına giren ilaçlar ile ilgili açıklamalarda bulunan Sayılkan, “SMA ilaçlarının yetersiz geldiği gibi bir durum yok. Ödenmiyordu, onunla ilgili hamleler yapıldı. Bunu dışında şu an çok büyük bir sorun kalmadı. Ülkede halen bazı ilaçların temini dönem dönem zorlaşabiliyor” dedi. İlaçların ödeme kapsamına alınmasından sonra hastalar açısından artık erişilebilir olduğunu vurgulayan Başkan Tuncay Sayılkan, “Parayla alındığında çok zordu ve alamayanlar vardı. Şu an o problem ortadan kaldırılmaya çalışılıyor. Her dönem belli ilaçlar olur ve olmaz. Mesela şu an kalp ve tansiyon ilacı yok. Bulunmama nedeni ise bilinmiyor. Dönem dönem ithal ilaçlarda bu sıkıntı yaşanıyor. Önemli olan ödemelerin gerçekleştirilebilmesi. Bu anlamda SMA hastalarımız için çok seviniyoruz” diye konuştu. Rana Beyza Öztürk / Özel Haber
