Menemenli Emre ve Şeyma Avşar çiftinin 11 aylık bebekleri Yiğit Alp Avşar, Türkiye'de "Gevşek bebek" sendromu olarak da bilinen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla mücadele ediyor. Günden güne kasları eriyen minik Yiğit Alp'in sağlığına kavuşabilmesi için, sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen ‘gen’ tedavisinin uygulanması gerekiyor. Yiğit Alp için her geçen saniye kritik bir önem taşırken, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolara mal olan tedavinin yapılabilmesi için yardım kampanyası başlatan Avşar çifti destek bekliyor. Yiğit Alp’in durumu hakkında Ege Telgraf’a açıklamalarda bulunan anne Şeyma Avşar, “Oğlum SMA Tip 1 hastası. Bu bir kas hastalığı; özellikle bebeklerde çok çabuk ilerleyen ve ölüme neden olabilen bir hastalık… Şu anda bizim ulaşmaya çalıştığımız bir tedavi var. Bu tedavi Amerika’da ve Avrupa’nın bazı ülkelerinde uygulanıyor. Gen Terapisi olarak bilinen bu tedavi, dünyanın en pahalı tedavisi olarak biliniyor. Bize yaklaşık olarak 2.4 milyon dolar gibi bir fiyat verildi. Türkiye’ye böyle bir tedavi yöntemi getirilmesi planlanıyor mu, henüz bilmiyoruz. Biz her yerden sesimizi duyurmaya çalışıyoruz ancak şu ana kadar olumlu bir geri dönüş alamadık. Zaman da bizim için çok önemli çünkü her geçen gün yavrumuzun motor hücreleri ölüyor ve bu ölen hücreleri hiçbir tedavi de getiremiyor. O yüzden de daha fazla geç kalınmaması adına biz de uluslararası bir site üzerinden bağış kampanyası başlattık. Miktar çok fazla… ‘Damlaya damlaya göl olur’ diyerek kendimizi avutmaya çalışıyoruz” dedi.

‘ANNELER ANLAR…’

Hastalığı fark etme süreci hakkında da bilgiler veren anne Avşar, “Yiğit Alp ikinci bebeğim, 8 yaşında sağlıklı bir kızım daha var. Oğlum doğdu, göğsüme koydular. O an bir gariplik olduğunu hissettim. Anneler hemen anlar zaten… Çok gevşekti, üzerime yığıldı kaldı. Doktora, ‘Sesi çok az çıkıyor, ablası hiç böyle değildi. Çok gür ağlardı. Hareketleri sizce de çok yavaş değil mi?’ diye sordum. Doktorlar da, ‘Birkaç ay içinde toparlar’ cevabını verdi. Taburcu olduk, evimize geldik. İlk başta solunumunda ve emmesinde hiçbir sıkıntı yoktu. Yaklaşık 6 günün ardından Yiğit Alp’in durumundan rahatsız olmaya başladık. Yeniden hastaneye gittik Burada gerekli tahliller yapıldı ve doğrudan SMA’dan şüphelendiklerini söylediler. Yaklaşık 1 ay sonra genetik tanımız ortaya çıktı. Tanıyı aldığımız gün oğlumda beslenememe ve solunum şikayeti başladı. Aynı gün hastaneye yattık. 3 ay hastanede kaldık. Bu süreçte burnundan beslenmeye başladı, yutmasını tamamen yitirdi. Solunum sıkıntıya girdi ve cihazdan ayrılamadı. İzmir’de bize trakeostomi açmak istediler. Trakeostomi açılınca Türkiye’de destek tedavisi var bu hastalığın onu da alamıyorsunuz. Biz ısrarla açtırmak istemedik ama herhangi bir yol alamadık” ifadelerini kullandı.

‘BAĞIŞIKLIĞI DÜŞÜK’

Yaşananlarla birlikte oğlunun şifa bulması için Türkiye’de doktor arayışlarına da girdiklerini sözlerine ekleyen Avşar, “Çok bilgili ve bize de faydası olacağına inandığım bir doktorumuza ulaştım. Pozitif Havayolu Basıncı (PAP) cihazını denemek istediğimizi söyledim. Ambulans tuttuk, doktorlarımızı ayarladık ve özel bir hastaneye gittik. 15 gün boyunca doktorumuz bize çocuğumuza nasıl bakmamız gerektiği ve hayat kalitesinin nasıl yükseleceğine ilişkin bilgiler verdi. 1 Şubat tarihinde evimize geldik, o zamandan beri evimizdeyiz. Şu anda son bir haftadır enfeksiyon ve ateş ile mücadele ediyoruz. Aslında o kadar basit, viral bir şey ki… Çocuğum rahat nefes alamıyor… Nefes alamamak demek bütün bağışıklık sisteminin zayıflaması demek… Bu yüzden çok basit bir hastalığı bile en ağır şekilde geçiriyor. Sürekli buhar tedavisi uyguluyor, serum fizyolojik ile ciğerlerini yumuşatıyor, yoğun bir şekilde fizik tedavi uyguluyoruz. Ne kadar hareketsiz kalırsa o kadar tükürüğü koyulaşıyor ve ciğerleri kapanıyor. Pandemiden dolayı evimize fizyoterapist çağıramıyoruz. Bir virüs geçirmesi demek çok büyük sonuçlara neden olabilir. Eşimin spor geçmişi olduğu için şimdilik o bütün gün oğlumuzu fizik tedavi konusunda çalıştırıyor” dedi.

‘İNSANÜSTÜ BİR ÇABA’

Bir anne olarak yaşadığı şeyin çok zor bir durum olduğunu da sözlerine ekleyen Şeyma Avşar, “Evladım hastaneye yattığında ben lohusaydım. Yaklaşık 1 ay önce hastane odasında uyudum uyandım ve her gözümü açtığımda, ‘Biliyorum bu bir rüya. Asla gerçek olamaz’ dedim. Neden orada olduğumu, neden o durumları yaşadığımı sorguladım… Bu durumu kabul etmek hiç kolay değil. Eşime hep ‘Bugüne kadar yaşadıklarımızı acı sanmışız’ diyorum. Biz bundan önce acı yaşamamışız. Hayatta hiçbir şey görmemişiz. Evlat çok başka… Ne olursa olsun güçlü durmak zorundayız. Hem bir tane daha evladımız var hem de Yiğit Alp için asla pes etmemeliyiz. Kimse bize tedaviyi altın tepside sunmuyor. Bizim çabamızla bir şeyler oluyor. Zaman zaman düşüyor, yıkılıyoruz ama yeniden ayağa kalkmak için insanüstü bir çaba sarf ediyoruz. Kızım bu sene ikinci sınıfa gitti. Okuma öğrendi, yazma öğrendi. Doğru düzgün onunla bile ilgilenemedim. Bir taraftan oğlum diğer yandan kızım… Hep ikiye parçalandım, yaralandım. Kızım hep ‘Anne hiçbir şey kardeşimden değerli değil’ diyor. Küçücük kalbiyle bana destek olmaya çalışıyor. Ama sonuçta çocuk yani… Çok zor…” açıklamalarında bulundu.

‘VALİLİĞE BAŞVURDUK’

“Şu anda İzmir Valisi Sayın Yavuz Selim Köşger’den tutun da kentteki tüm yetkililerin Yiğit Alp’in durumundan haberi var” diyerek sözlerini sürdüren anne Şeyma Avşar, “Allah razı olsun hepsi bizim için bir şeyler yapmaya çalışıyorlar. Şimdi İzmir çapında da kampanya başlatmak için Valiliğimiz’e başvurduk. Umarım buradan da sevindirici bir sonuç alırız. Özellikle sosyal medyada herkesin karşısında SMA var. Herkes bu çocukların çığlığını, ailelerin yakarışlarını duyuyor, görüyor. Ama kimse dönüp ‘Sana ne oluyor?’ diye sormuyor. Oğlumu görüp de insanlar vicdanları rahat bir şekilde uyuyabiliyor mu? Biz bu kadar acı çekerken, parmak kadar çocuk o kadar acı çekerken nasıl sessiz kalabiliyorlar. Kimse bizi görmezden gelmesin. Bir yıl öncesine kadar bizim hayatımızda da böyle bir şey yoktu. Her şey güllük gülistanlıktı ama insanoğlunun başına böyle şeyler gelebiliyor. Her an her şeyi yaşayabiliriz. Lütfen az çok demeden kampanyamıza bağış yapsınlar. Bağışın nasıl yapıldığına dair görsel ve videolar Instagram @yigit.alpe.nefes.ol sayfasında mevcut. Şimdiden destek olan herkese çok teşekkür ederiz. Biz bir olursak onu makinelere değil hayata bağlayabiliriz… Tedavi olmamız için bizden desteği esirgemesinler…” diye konuştu. Yağmur Gülü / Özel Haber