Spinal Müsküler Atrofi yani daha çok bildiğimiz adıyla SMA… Kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığı olan SMA, motor sinir hücrelerinin bir mutasyon nedeniyle proteini yeterli miktarda üretmemesi sonucu ortaya çıkıyor. 2016 yılından bu yana Amerika ve Avrupa’nın çeşitli yerlerinde onaylanmış tedaviler uygulansa da uygulanan ‘Gen’ tedavisi dünyadaki en pahalı yöntemlerin başında geliyor. Ülkemizde de SMA ile mücadele eden onlarca aile, çocuklarının iyileşmesi için amansız bir savaş veriyor. Bu amansız savaşta ne yazık ki bir kez yenilmiş, daha ilkinin yorgunluğunu üzerlerinden atamadan diğer bir mücadelenin içinde kendilerini bulmuş bir aile, Yıldız Ailesi… Denizli’nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan Yıldız Ailesi, bir oğullarını SMA hastalığı nedeniyle kaybetmenin acısını içlerinde yaşarken daha sonra dünyaya gelen minik yavrularında aynı hastalığın pençesinde olduğunu öğrendi. 17 aylık minik Umut Furkan’ın iyileşmesini isteyen aile, tüm Türkiye’ye ‘Destek olursanız, Umut olur’ çağrısı yaptı.

‘20 AYLIKKEN KAYBETTİK’

Minik Umut Furkan’ın yaşadığı hastalığı ve acı dolu hikayelerini anlatan 33 yaşındaki anne Ayfer Yıldız, “Ev hanımıyım ve üç çocuk annesiyim. 13 yaşında Doğukan, 9 yaşında Zeynep Nisa adlarında iki çocuğumun ardından bir bebeğimizi kaybettik. Daha sonra Umut Furkan’a sahip olduk. Umut Furkan’dan önce kaybettiğimiz evladımız Yusuf, SMA hastasıydı. Yusuf’a 3 buçuk aylıkken teşhis konulmuştu. Bir gün rahatsızlandı ve hastaneye götürdük. Orada doktorlar muayene etti ve gevşeklikten şüphelendiklerini belirterek nöroloji servisine yönlendirdi. Burada teşhis konuldu fakat ayrı bir test istendi. Bu testin yapılması için de bizi İzmir’e yönlendirdiler. Burada testlerimiz yapıldı ve çocuğumun SMA tip 1 hastası olduğu öğrenildi. Onu ne yazık ki 20 aylıkken kaybettik. Hala evladımızın acısını yüreğimizde yaşıyoruz” dedi. Bebekleri Yusuf’u kaybetmelerinin ardından bir çocuk daha düşünmediklerini belirten Yıldız, “Ancak yaklaşık 3 yıl sonra yeniden hamile olduğumu öğrendim. İlk başta çok korktum çünkü bir evladımı kaybetmiştim… Ama sonrasında ‘Allah bize bir bebek daha verdi, hastaysa bile vardır bir bildiği’ diyerek mutlu olduk. Bu yüzden bebeğimizin adını da bize umut vermesi için Umut Furkan koyduk. Aslında doktorlar bize Umut’un da SMA hastası olarak dünyaya gelebileceğini söylemişti. Ben de biliyordum; bir anne hisseder ya ben de hissettim ama hasta bile olsa o da bir candı ve dünyaya gelmeyi hak ediyordu. Onca acının ardından ailemize ‘umut’ olmuştu” diye konuştu.

‘ACIMIZ TEKRARLANDI’

Bebekleri Umut Furkan’ın doğumun üzerinden sadece 4 buçuk ay geçmesinin ardından yine acı gerçekle yüzleşmek zorunda kaldıklarını söyleyen anne Yıldız, “Umut Furkan doğdu… Ve sadece 4 buçuk ay sonra Pamukkale Üniversite Hastanesi’ne gittik. Kan alındı, birtakım tahliller yapıldı. Umut’un da aynı kardeşi Yusuf gibi SMA tip 1 hastası olduğunu öğrendik. O anda kaybettiğimiz evladımız, yaşadığımız acılar bir bir gözlerimizin önüne geldi. Onun da benzer bir şey yaşayabileceğini bildiğimiz için çok kötü olduk. Yine aynı acılar, yine aynı endişeler… Fakat Yusuf zamanında olmayan tedavi yöntemleri şimdi olduğu için biraz daha umutlandık ve Umut’un iyileşmesi için var gücümüzle mücadele etmeye karar verdik” dedi.

‘FEDAKAR BİR BABA’

Biri SMA hastası üç çocukla yaşamın zor olduğunu ancak evlatları için ellerinden geleni yapmaya gayret ettiklerini belirten Yıldız, “Eşim Tacettin Yıldız mermer atölyesinde çalışıyor. Ne gecesi var ne de gündüzü… Bize bakmak, evimizi geçindirmek için 56 saate varan mesaileri oluyor. Umut Furkan zaten ufak, rahatsız. Çok iyi bakılması lazım. Fakat evimiz kira, ben zaten evlatlarıma bakmak için evdeyim. Sobalı evde oturuyoruz; kömürü, yemesi, içmesi… Umut’un da masrafları çok. Normal beslenemediği için püre tarzı gıdalar, ek mamalar almak zorunda kalıyoruz. Hareket edemediği için pişik sorunu yaşıyoruz. O yüzden en iyi bezleri, kremleri almak zorundayız. Tek eşim çalıştığı için biraz daha zorlanıyoruz ama ne yapalım mecburuz… Hala Yusuf’un tedavi sürecinde aldığımız borçlarımız var… O yüzden onlar için çalışmak zorunda. Çok fedakar bir baba, Allah ondan razı olsun” açıklamalarında bulundu.

‘ÇOK GÜLEÇ, NEŞELİ’

Boyundan büyük acılarla baş etmek zorunda olmasına rağmen Umut Furkan’ın çok neşeli bir mizaca sahip olduğunu belirten anne Ayfer Yıldız, bebeğinin son durumu hakkında da bilgiler verdi. Pandemi nedeniyle tedavilerinde birtakım sıkıtılar yaşadıklarını da sözlerine ekleyen anne Yıldız, “İlacımızda altıncı dozu almamız gerekirken henüz dördüncü dozumuzu bile alamadık. Şu anda elimiz kolumuz bağlı, bekliyoruz. Bu ilacın etkisini ben çok iyi gözlemleyebiliyorum. Çünkü diğer evladımda bu ilaç tedavisi uygulanmamıştı. Yusuf’a göre Umut Furkan daha iyi durumda. Umut Furkan, ayaklarını ve ellerini oynatabiliyor, 15 ila 20 saniye bile olsa oturabiliyor. Geceleri öksürükleri, tıkanmaları olabiliyor. 17 aylık bir bebek Umut Furkan. Çok güleç, neşeli. Hep mutlu, hayat dolu… Ama biz onun artık tamamen iyileşmesini ve her daim mutlu olmasını istiyoruz” dedi.

‘DESTEK OLURSANIZ…’

Sosyal medyada birilerinin tedavi için kampanya başlattığını gördüğünü ve durumu doktorlarına sorarak bilgi aldığını söyleyen Yıldız, “Hesap açıldığını ve bu şekilde yardımseverlerin desteği ile bir gönüllülük kampanyası oluşturulduğunu söyledi. Biz de yurtdışında uygulanan gen tedavi için kampanya başlattık. Hemen ardından bize destek olmak isteyen gönüllü insanlarla tanıştık. Daha kampanyanın çok başındayız, henüz iki haftadır devam ediyor. En büyük hayalim çocuğumun tedavi olması. İyileşen çocukları gördükçe benim de kalbim sevinçle aydınlanıyor. Emeklediklerini, yürüdüklerini görüyorum… Neden bizim çocuğumuz da iyileşmesin ki? Ben Umut’un da ağabeyi, ablası gibi yürüyüp oynamasını, onlarla birlikte dışarıya çıkıp gezmesini istiyorum. Biliyoruz, bu tedavi çok pahalı ancak tek çaremiz bu. Ben Umut’u da kaybetmeye asla dayanamam. Lütfen, bizlere destek, olun oğlum bu hastalıktan kurtulsun” diye konuştu. Yağmur Gülü / Özel Haber