Türkiye, Multipl Skleroz (MS) tedavisinde kullanılan "Ocrevus" isimli ilacın SGK geri ödeme listesinden çıkarılmasını konuşuyor. Altı ayda bir alınan ilacın güncel fiyatı ortalama 60 b...
Türkiye, Multipl Skleroz (MS) tedavisinde kullanılan "Ocrevus" isimli ilacın SGK geri ödeme listesinden çıkarılmasını konuşuyor. Altı ayda bir alınan ilacın güncel fiyatı ortalama 60 bin lira. İlacın tekrar ödendiği ve ardından yeniden pasife alındığı söylentisi, tepkilerin büyümesine yol açtı. Halkın sağlığının, bürokratların iki dudağının arasında olduğunu belirten hastalar çözüm bekliyor. Sosyal medya, Türkiye'de hastaların yalnızca hastalıkla değil, sağlık sistemiyle de mücadele ettiği eleştirilerine ev sahipliği yapıyor. Dahası, SMA'lı pek çok bebeğin yaşam mücadelesine destek kampanyaları sürerken, kaç önemli ilaç daha devlet ödemesinden çıkarılacak, döviz ile alınan astronomik rakamlı bu ilaçlar halkın kampanyalarıyla mı temin edilebilinecek, hastalar, yakınları ve duyarlı tüm vatandaşlar bunu tartışıyor.
Gelin, biz bu tartışmaların gölgesinde deneyimleri öğrenelim. İzmir MS Derneği Yönetim Kurulu üyesi Şebnem Oktay, kendi tedavi sürecini anlatarak, ödemesi iptal edilen ilacın etkilerini değerlendirdi. Buyurunuz bir MS hastasının koluna girip yolculuğuna eşlik edelim:
"Ben Şebnem Oktay, uzun süre doktor doktor derman aradıktan sonra ilk defa 17 Ocak 1997'de Bozyaka Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Servisi'nde tedavim başladı, MS'miş hastalığımın adı, daha önce hiç duymamıştım. Lafı uzatmayayım, bu yıl 17 Ocak 2023 itibarı ile tamı tamamına 26 yıldır MS'li olduğumu biliyorum. Yaklaşık 24 yıldır tek kolumda kanedyen koltuk değneği kullanıyordum, Covid pandemisiyle doğrusu fazla sokağa çıkmıyorum; ama çıktığımda Covid hastalığı kaygısı ile çift kanedyen koltuk değneği kullanıyorum.
UYKUMU DÜZENLEDİ, KONUŞMAMI DÜZELTTİ
Yıllardır derdime derman olsun diye kullandığım bir çok farklı tedaviden sonra en son ben de Ocrevus tedavimi olmaya başladım. İlk defa 17 Temmuz 2018'de Bozyaka'da başladığım tedavimi en son 5 Ocak 2023'te dokuzuncu kez oldum. Ocrevus benim dengeme, uyku düzenime, daha anlaşılır konuşmama yardımcı oldu. Ocrevus çok ciddî bir tedavi, ilacı kullandığımız sürece vücudumuz her türlü mikroba açık, dolayısı ile kendimizi çok iyi korumalıyız. Benim için tecrübe ile sabitlenmiş bir durum, bir kaç kez yüksek ateş ile üst solunum yolları enfeksiyonu tedavisi görmek zorunda kaldım, neyseki yapılan Infuluenza A, Infuluenza B ile Covid testlerinin sonuçları negatif çıktı. Antibiyotik tedavisine rağmen iyileşmek biraz zaman aldı. Neyseki çok iyiyim, Ocrevus tedavisinden fayda görüyorum.
Bu ilaç, atak önlemek için değildir.
MS tedavi gelişimini destekleyici bir tedavidir. Ama her MS'linin programı kendine özeldir. Aynı veya benzer tedaviler kullansak da her MS'li tedavilerden aynı şekilde fayda görmeyebilir. İyileşmeyi beklerken tedaviden kaynaklandığını düşündüğünüz her sorununuz için hekiminiz ile görüşmelisiniz. Hem kendinize hem de MS değerlerinize iyileşmek için sabırla izin vermelisiniz.
DAHA ÖNCE DE İPTAL EDİLDİ, BİRLİK OLDUK
Biliyorsunuz tez vakitte iyileşilecek bir hastalık değil. Şimdilik kesin tedavi uygulaması bulunmuyor. Hem hastayı hem de birlikte hayatı paylaştığı toplumu ilgilendiriyor. Genel itibariyle Multipl Skleroz gerçekten masraflı tedavi sürecine sahip bir hastalık. Ülkemizde, devlet güvencesinde ilaçlarınızı temin edebiliyorsunuz. Geçmişte de tedavi destek programımız dahilinde kullandığımız bazı ilaçların devletin ödeme listesinden çıkarılması nedeniyle mağdur olduğumuz dönemler olmuştu. O zaman da ülkemizdeki MS hastaları ve yakınları olarak tek yürek olup, tedavi sürecimizde ilaçlarımızın önemini paylaşmıştık. Devletimiz de mümkün olan en kısa sürede ilacımızı yine ödeme listesine dahil etmişti. Son günlerde de aynı sorunu yazık ki Ocrevus ilacı ile tedavimizde yaşamaktayız, umarım yine en kısa sürede MS tedavimiz için destek olan ilacımızı da devlet güvencesinde temin ederek, tedavimize devam edebiliriz."
Şebnem Oktay'a MS yolculuğunu paylaştığı için teşekkür ederim. Paylaştığı deneyimin, yol göstereceğini umuyorum. Hangi hastalık, hangi ilaç olursa olsun, tüm Türkiye hastaların mapdur edilmemesi için birlik olmak zorundayız. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın, Sağlık Bakanlığı'nın, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı' nın da ilacının ödeme listesine alınmasını bekleyen tüm hastalarımızın sesini duyacağına inanmak istiyorum. Türkiye Cumhuriyeti büyük bir devlettir. Hastaları bağış, kermes, konser gibi etkinliklerle değil "devlet güvencesiyle" sağlığına kavuşturacak çözümleri beklediğimizi bilin. Türkiye 100. yılına yakışan budur.
#Multipl Skleroz, #Ocrevus, #SMA, #Sağlık Bakanlığı, #Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, #Şebnem Oktay,
