Biliyorsunuz, Birleşmiş Milletler tarafından otizm konusunda farkındalık yaratmak ve sorunlara çözüm bulmak amacıyla “2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan...
Biliyorsunuz, Birleşmiş Milletler tarafından otizm konusunda farkındalık yaratmak ve sorunlara çözüm bulmak amacıyla “2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Tüm dünyada her yıl 2 Nisan tarihinde başlayan “Otizm Farkındalık Ayı” çerçevesinde otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi, bu konudaki farkındalığın artırılması ile erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedeflendi. Otizm Spektrum Bozukluğu, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılıktır. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmektedir. Erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemi ile yoğun olarak eğitim alan çocukların yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabilmekte, gelişim sağlanabilmekte, büyük ilerleme kaydedilmekte ve hatta bazı otizmli çocukların ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmayabilmektedir. Ancak ülkemizde ihtiyaç duyulan desteklemeler hala yeterli seviyeye ulaşamadığından otizmli bireylerin ailelerin omuzlarına büyük bir yük binmektedir.
BAKANLIKLAR, YÖK İŞ BİRLİĞİ YAPMIŞTI
Oysa, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı koordinatörlüğünde ilgili kurum ve kuruluşların katkılarıyla hazırlanan Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019), Resmî Gazete’nin 3 Aralık 2016 tarihli sayısında yayımlanarak kabul edilmişti. Buna göre, otizmli bireylerin hizmetlerden diğer bireylerle eşit yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarını kolaylaştırmak amaçlanmış, bu doğrultuda 6 öncelikli alan belirlenmişti. Bu alanlar, farkındalık çalışmaları ve kurumlar arası iş birliği; erken tanı, tedavi ve müdahale zincirinin kurulması; ailelere yönelik hizmetlerin geliştirilmesi; eğitsel değerlendirme, özel eğitim, destek eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin geliştirilmesi; istihdam süreçleri ve çalışma hayatı; sosyal hizmet, sosyal yardım ve toplumsal yaşama katılım olarak belirlenmişti. Sağlık, Milli Eğitim, Çalışma ve Sosyal Güvenlik bakanlıklarının yanı sıra YÖK ve üniversiteler ile de iş birliklerini içeren plan, ilgili sivil toplum kuruluşları tarafından memnuniyet, heyecan ve ümitle karşılansa da beklenen başarıya ulaşamadı.
Yine bir seçim arifesinde, bıkmadan sorunları anlatmak ve umutla çözüm aramak için İzmir’in çiçeği burnunda sivil toplum kuruluşu, KEDİ Otizm Derneği ile görüştüm. Dernek otizmlilerin hayatını kolaylaştıracak “Kabul”, “Eşitlik”, “Dahil olma” ve “İstihdam” kelimelerinin baş harflerinden alıyor adını. Sorularımı yanıtlayan Kurucu Başkan Serap Dikmen Ahmetoğlu, siyasetçilerin bu toplumun içinden çıkığına, dolayısıyla yönetenlerin engelliye bakış açısının toplumun bakış açısıyla paralel olduğuna dikkati çekti. Engelli bireylerin acınarak, sadaka kültürüyle değil, hak temelli bir yaşam sürmesi gerektiğini vurguladı. Bu yol haritasının ilgili makamlara ulaşmasını umuyorum. Buyurunuz dertleşmeye:
2016-19 ve sonrasındaki eylem planı hakkındaki değerlendirmeleriniz nelerdir?
2016 yılında Resmî Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe giren Otizm Eylem Planı, o tarihte temel sorunlar olarak tespit edilen ve bu sorunların aşılmasında ilgili bakanlıkların görevlerini tespit eden ortaya koyan bir plandı. Aslında planın ana metni, otistik çocuğu olan ailelerin kurduğu sivil toplum örgütleri tarafından ortak akılla hazırlanıp hükümete sunulmuştu. Ancak devletin Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’ne imza atmasının da etkisiyle bazı düzenlemeler gerçekleştirilse de planda yer alan maddeler tamamlanmadı. Şimdi de 2.Otizm Eylem Planı söz konusu. Ancak bu konuda güven sarsıldı.
Sorun belli, çözüm belli iken otizmle mücadelede mutlu sona neden ulaşılamıyor?
Bunun nedeni yapılması gerekenlerin bütçelendirilmemesi ve kaynak ayrılmaması. Ancak ana nedeni engelliğe ve otizme bakış açısı. Maalesef daha çok sadaka kültürü geçerli bu konuda. Otistikler ve diğer engelliler birey olarak değerlendirilmiyor, dolayısıyla eşit yurttaşlık haklarının kullanımına erişim ile ilgili bir sorun var ortada.
YETİŞKİN OTİSİKLER GÖZARDI EDİLİYOR
Otistik bireyin çocukluk, ergenlik ve yetişkinlik dönemi nasıl planlanmalıdır?
Ülkemizde otizm denince maalesef sadece çocuklar söz konusu ediliyor. Bu çocukların büyüdüğü gerçeği göz ardı ediliyor. Yetişkin otistiklerin varlığı ise tamamen göz ardı ediliyor. Otizmin tanılama kriterleri sayılıp çocuğunuzda bu özellikler var ise bir uzmana götürün ve hemen özel eğitime başlayın, özel eğitim tek çare sözünden başka tırnak içinde bir farkındalık çalışması göremiyoruz. Özel eğitimin kendi içinde birçok sorunu var, o başka bir yazı konusu. Ancak farkındalık dediğimiz şey orada bitiyor. Bu çocuklar büyüyor, ergen oluyor, yetişkin oluyor. Bu dönemler için de desteklemeler geliştirmeli devlet.
Eğitim, rehabilitasyon, kültür-sanat faaliyetleri ve spor desteği nasıl olmalıdır?
Özel eğitim konusu hem içerik hem de saat olarak yetersiz. Devlet haftada iki saatlik bir özel eğitim karşılıyor. Öncelikle bunun artırılması isteniyor. Ancak içerik de önemli. Çeşitlendirilmesi gerekiyor bu eğitim desteğinin. Yani bunun içine sorunuzda belirttiğiniz spor ki motor koordinasyon gelişimi özel bir hareket eğitimini kastediyorum. Duyusal hassasiyetleri için duyu bütünleme, ergoterapi desteklemelerin içinde olmalı. Resim, müzik gibi dallar çocuğun yeteneği var ise geliştirmesini sağlamak için destek olarak yer almalı.
Otistik birey iş hayatına nasıl hazırlanmalı, nasıl katılmalıdır?
Meslek edindirmeye ve ardından istihdama katılmasını sağlamaya yönelik planlanan eğitimler yapılmalı. Üniversite bitiren otistik bireylerin kendi alanlarında iş bulamadığını düşünürsek, toplumun ayrımcı bakış açısının bunu da etkili olduğunu görürüz. Bu anlamda otistik bireylerin olduğu gibi kabul edilmesi ve duyusal hassasiyet gibi özelliklerinden oluşan ihtiyaç alanlarının desteklenmesi gerek. Bunun için de doğru bilgi ile doğru bir şekilde bilinçlendirilmeye ihtiyacı var istihdam alanının da.
Aileler için neler yapılabilir?
Aileler için de önce eğitim diyoruz. Tanı alın bir çocuğun ailesi otizm ile ilgili mutlaka eğitilmeli. Burada bahsettiğimiz şey otizm nedir, belirtileri nelerdir tanımlamaları değil. Aile otizmin özelliklerini bütün yönleriyle öğrenmeli, çocuğa nasıl davranacağı, onun için nasıl yarar sağlayabileceği konusunda mutlaka doğru bilgiye ulaşmalı. Bunlar olmadığı için an itibariyle ailelerin büyük çoğunluğu psikolojik desteğe ihtiyaç duyuyor.
BAKIŞ AÇISI DEĞİŞMELİ
Yeni seçim dönemi yaklaşırken beklentileriniz nedir?
Siyasetçiler bizim toplumumuzun içinden çıkan bireyler. Dolayısıyla toplumdaki engelliye bakış açısı ile siyasetçilerin bakış açısı aynı. Engeli olana acıma hisleriyle bakan bir anlayışın yarattığı sadaka kültürü var. Önce bu bakış açısı değişmeli. Engellilerin hakları olan bireyler olduğunu anladığımızda çok şey değişecek. Siyasetçiler, önümüzdeki seçimde bu ülkeyi yönetmeye talip olanlar, genel başkanından milletvekiline kadar öncelikle Türkiye’nin imzacı olduğu Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’ni gerçekten okuyup, ruhunu kavramalı. Eğer bunu yapabilirlerse, ne gibi hizmetler yapmaları gerektiğini, şimdiye kadar da nerelerde yanlış yapıldığını çok iyi anlayacaklardır. Bizim en büyük eksikliklerimizden biri hak temelle bir engelli politikamızın olmamasıdır.
