Sağlık Bilimleri Üniversitesi İzmir Tıp Fakültesi bünyesindeki Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde Dünya Fenilketonüri (PKU) Günü kapsamında düşük proteinli mutfak atölyesi düzenlendi. Etkinlikte PKU'lu çocuklar ve anneleri bir araya gelerek düşük proteinli kek, pasta, pizza, çiğ köfte ve meyveli içecekler hazırladı. Fenilketonüri hastalığına dikkat çekmek ve ailelerin özel beslenme konusundaki farkındalığını artırmak amacıyla gerçekleştirilen atölye, şef Emrah Pandaklı eşliğinde yapıldı. Çocuklar hem eğlenceli vakit geçirdi hem de günlük yaşamlarında tüketebilecekleri düşük proteinli yiyecekleri hazırlamayı öğrendi. Aileler ise uzmanlardan beslenme konusunda bilgi aldı.
“KALITSAL BİR METOBOLİZMA HASTALIĞI”
Etkinlikte konuşan Başhekim Prof. Dr. Dilek Orbatu, fenilketonürinin doğuştan gelen kalıtsal bir metabolizma hastalığı olduğunu belirtti. Prof. Dr. Orbatu, "Türkiye'de yenidoğan tarama programı sayesinde hastalık yaşamın ilk günlerinde tespit edilebiliyor. Tedavi edilmeyen çocuklarda zihinsel yetersizlik, gelişim geriliği, konuşma gecikmesi, davranış sorunları ve nöbetler gibi ciddi sağlık problemleri ortaya çıkabiliyor. Ancak erken tanı ve uygun diyet tedavisi alan çocuklar normal zeka gelişimi gösterebiliyor, eğitim hayatlarına devam edebiliyor ve sağlıklı bir yaşam sürebiliyor" dedi.
“DÜŞÜK DİYET TEDAVİNİN TEMELİ”
PKU tedavisinin temelini yaşam boyu düşük fenilalanin içeren diyetin oluşturduğunu belirten Orbatu, özel düşük proteinli ürünler, tıbbi mamalar ve düzenli metabolizma takibinin tedavinin önemli parçaları olduğunu ifade etti.
"TOPUK KANI TARAMASI HAYAT KURTARIYOR"
Çocuk Metabolizma Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Hatice Güneş, fenilketonürinin kandaki fenilalanin düzeyinin yükselmesi sonucu beyinde geri dönüşü olmayan hasarlara neden olabilen bir hastalık olduğunu söyledi. Doç. Dr. Güneş, "1980'li yıllardan bu yana uygulanan topuk kanı taraması sayesinde fenilketonüri erken dönemde saptanabiliyor. Erken tanı alan çocuklarda uygun diyetle hastalığın olumsuz etkilerini büyük ölçüde önlemek mümkün" ifadelerini kullandı.
“ÖZEL BESLENME PROGRAMI ÖNEMLİ”
PKU'lu bireylerin yaşam boyu özel beslenme programına uyması gerektiğini belirten Güneş, "Protein içeriği yüksek et, süt, yumurta, balık ve kurubaklagiller gibi gıdalar bu hastalar için risk oluşturuyor. Çünkü içeriklerindeki fenilalanin vücutta parçalanamıyor ve beyinde birikerek hasara neden olabiliyor. Tedavisini düzenli sürdüren çocuklar ise yaşıtları gibi eğitim alabiliyor ve sağlıklı bir yaşam sürebiliyor" dedi. Türkiye'de akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle PKU'nun birçok ülkeye göre daha sık görüldüğünü ifade eden Güneş, hastaların düzenli olarak metabolizma polikliniklerinde takip edildiğini ve diyetlerinin kan değerlerine göre yeniden düzenlendiğini söyledi.
ÜRÜNLERE ULAŞMAK ZOR
Fenilketonüri hastası Ela'nın annesi Dilan Yaka, kızına doğumdan 10 gün sonra yapılan topuk kanı taramasıyla tanı konulduğunu anlattı. Yaka, "Protein hesabı yaparak besleniyoruz. Özel aminoasit karışımları kullanıyoruz ve tüm gıdaları hassas teraziyle ölçerek hazırlıyoruz. Zaman zaman zorlanıyoruz. Özellikle özel ürünlere ulaşmak kolay olmuyor. Çoğunu Ankara'dan sipariş ediyoruz ve maliyetleri oldukça yüksek" dedi. Kızının henüz hastalığının farkında olmadığını belirten Yaka, "Şimdilik bazı yiyecekleri tüketememesini alerji olarak anlatıyoruz. Önümüzdeki yıl okula başlamasını düşünüyoruz. Bu nedenle şimdiden beslenme düzenine alışmasını sağlamaya çalışıyoruz" ifadelerini kullandı.
HEM ÖĞRENDİ HEM EĞLENDİLER
Etkinlik kapsamında çocuklar ve aileleri, günlük yaşamlarında tüketebilecekleri düşük proteinli tarifleri uygulamalı olarak hazırladı. Uzmanlar, bu tür etkinliklerin çocukların sosyal gelişimine katkı sağladığını ve ailelerin özel beslenme konusunda deneyim kazanmalarına yardımcı olduğunu vurguladı.
